Deze website is gemaakt voor mensen die net geconfronteerd zijn met een spierziekte en voor mensen die nog niet
zeker weten of zij een spierziekte hebben.
De periode rond de diagnose roept vaak sterke emoties op. Veel vragen zijn nog onbeantwoord. Het toekomstperspectief is
nog onduidelijk. Het is moeilijk om aan informatie te komen, omdat het om zeldzame ziekten gaat.
Deze site is bedoeld als een eerste houvast. De informatie is daarom ook bewust zeer beknopt gehouden. Een belangrijk
onderdeel van de site zijn de verwijsadressen (waar
kan ik terecht ) op deze site. Zodra bekend is om welke spierziekte het gaat, kunt u terecht bij een
gespecialiseerd revalidatiecentrum. Ook bij de Spierziekten Informatielijn kan men u dan verder op weg helpen.
(0900-5480480 op werkdagen van 10.00 tot 16.00 uur, 10ct p/m)
Voor mensen voor wie de diagnose nog niet vaststaat, is het onderdeel Heb ik een spierziekte? wellicht nuttig om
te lezen. Daar staat in hoe het diagnostisch proces verloopt en welke onderzoeken gedaan moeten worden om definitief
vast te stellen om welke spierziekte het gaat. 
|
