Op zondag 7 april 2019 organiseert Spierziekten Nederland samen met het Radboudumc Nijmegen een bijeenkomst voor ouders met kinderen met Emery-Dreifuss. Kinderneuroloog dr. Corrie Erasmus, kindercardioloog dr. Floris Udink ten Cate en kinderrevalidatiearts drs. Helma Hijdra zullen u op de hoogte houden van de medische behandelingen en wetenschappelijke ontwikkelingen rondom Emery-Dreifuss. Daarnaast kunnen ouders elkaar ontmoeten. U kunt veel hebben aan steun en (h)erkenning van mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Onderling heeft u aan één woord genoeg en het kan prettig zijn kennis en ervaring met elkaar te delen.
Praktische informatie
- De bijeenkomst is op zondag 7 april 2019 van 13.45 - 16.45 uur.
- Aanmelden kan tot 1 april 2019 en is vereist.
- Deelname is kosteloos.
Programma
13:45 uur Ontvangst met koffie en thee
14:00 uur Genetica, voeding en onderzoek bij Emery-Dreifuss - door dr. Corrie Erasmus, kinderneuroloog Radboudumc
14:30 uur Het hart en Emery-Dreifuss - door dr. Floris Udink ten Cate, kindercardioloog Radboudumc
15:00 uur Revalidatie bij Emery-Dreifuss - door drs. Helma Hijdra, kinderrevalidatiearts Radboudumc
15:30 uur Trainen longen/ribbenkast - door Daniëlle Beaumont
15.45 uur Ervaringsverhaal - door Daan Stoffelen
16.15 uur Discussie vervolgstap
16:45 uur Afsluiting en napraten
Downloaden het programma van de Emery-Dreifuss-bijeenkomst op zondag 7 april.
