De laatste jaren is er binnen de wereld van ataxie van Friedreich een steeds sterker wordende wereldwijde samenwerking op gang gekomen. Een beweging die zich niet alleen in een gevoel van saamhorigheid uit, maar ook in concrete projecten. Voorbeelden zijn diverse discussiegroepen voor mensen die getroffen zijn, een wereldwijd register en een steeds sterkere lobby. (Zie ook de website van Friedreich's Ataxia Research Alliance .)
Herkenbare naam
In de meeste landen van de wereld is de bepalende naam echter niet “Ataxie van Friedreich” (AvF) maar “Friedreich ataxie” (in het Engels: Friedreich’s ataxia, FA). Zo kunnen mensen communiceren over FA’ers en hun FAmily. Dit zijn afkortingen die kort en bondig over de hele wereld herkenbaarheid geven.
Om ook in het Nederlands diezelfde aansluiting en herkenbaarheid te creëren, heeft de AvF-diagnosewerkgroep samen met het bestuur van Spierziekten Nederland besloten om in de communicatie over te schakelen van 'Ataxie van Friedreich' en 'AvF' naar 'Friedreich ataxie' en 'FA'. In de praktijk is FA ook hier in Nederland al een veelgebruikte term.
Wat merkt u hier van?
Bij het vernieuwen van onze folders, brochures en websiteteksten veranderen we de term naar Friedreich ataxie (FA). Ook de naam van de werkgroep verandert in ‘diagnosewerkgroep Friedreich ataxie’.
De eerste brochure waarin u de nieuwe naam zult tegenkomen, is de volledig herziene brochure ‘ Friedreich Ataxie - diagnose en behandeling’. Deze kunt u deze winter verwachten.
