Vanaf 18 december draait de film ‘You’re not you’ over een jonge vrouw die ALS krijgt in veel Nederlandse bioscopen. De film laat op ontroerende en aangrijpende wijze het ziekteverloop van ALS zien en de gevolgen hiervan voor de patiënt, partner, familie en zorgverlener. Alhoewel de achteruitgang bij ALS redelijk realistisch in beeld is gebracht, is de manier van overlijden niet representatief voor ALS.
ALS-patiënten stikken vrijwel nooit. De meeste patiënten overlijden rustig. De oorzaak van overlijden is meestal een langzaam dalend bewustzijn door verslechterde ademhaling die wordt veroorzaakt door zwakte van de ademhalingsspieren.
Benauwdheid kan wel veroorzaakt worden door verslikken, door het moeilijk ophoesten van slijm of door een longontsteking. Het is heel belangrijk dat u en uw huisarts goed geïnformeerd zijn over de mogelijkheden in deze laatste fase en dat er goed contact is tussen de huisarts, het ALS centrum en het Centrum voor thuisbeademing. Dat kan veel problemen voorkomen.
De behandeling van zwakte van de ademhalingsspieren kan met beademing en/of symptoombehandeling, bij kortademigheid en angst. Zuurstof in een lage dosering en/of morfine kunnen de kortademigheid verlichten. Over zuurstoftoediening is belangrijke informatie te vinden op de website van het ALS-centrum.
In het laatste nummer van Contact op Maat (december 2014), de ALS/PSMA nieuwsbrief voor leden van Spierziekten Nederland, wordt uitgebreid uitleg over gegeven over de behandeling bij kortademigheid, angst voor benauwdheid en het ophoesten van slijm (artikel Meer lucht, meer energie). Ook in de brochure voor de huisarts en op de website van het ALS centrum is hierover meer informatie te vinden.
Bronnen (en meer informatie):
- Nieuwsbericht ALS centrum www.als-centrum.nl
- Amyotrofische Laterale Sclerose diagnostiek en behandeling - ALS Centrum Nederland 10 Jaar. Herziene uitgave (mei 2013)
- Informatie voor de Huisarts voor ALS en PSMA, uitgave van Spierziekten Nederland en het Nederlands Huisartsen Genootschap (2016)
- CONTACT op maat (ALS, HSP, PLS en PSMA), uitgave van Spierziekten Nederland (december 2014 p.11 Meer lucht, meer energie. Verslag van de lezing door Nienke de Goeijen en Esther Kruitwagen, revalidatiearts/verpleegkundig specialist, ALS Centrum Nederland (Spierziektecongres 2014)
- Meer informatie over de angst voor stikken.
