Heel veel mensen met ALS, PSMA en PLS hebben in de afgelopen jaren na hun diagnose vragenlijsten ingevuld, bloed afgestaan en/ of hun medische gegevens beschikbaar gesteld voor de Prospectieve ALS Studie Nederland (PAN-studie). De toestemmingsverklaring die patiënten eerder hebben ondertekend voor de PAN-studie voldoet niet meer volledig aan de AVG waardoor de gegevens te beperkt gebruikt kunnen worden voor de zoektocht naar een geneesmiddel.
In de afgelopen weken is aan alle deelnemers per e-mail gevraagd om opnieuw toestemming te geven voor de eerder beschikbaar gestelde gegevens en bloedmonsters.
Heeft u nog niet opnieuw toestemming gegeven? Doe het dan alsnog. Het is niet nodig opnieuw bloed af te staan of nieuwe vragenlijsten in te vullen.
Op de website van ALS Centrum Nederland vindt u meer informatie over de hernieuwde toestemming. Hier vindt u ook contactgegevens, mocht u nog vragen hebben.
