De diagnose van de spierziekte AvF luidt meestal het begin in van een reeks langdurige en frequente contacten met zorgverleners. Ook met de huisarts gaat het contact vaak toenemen. De huisarts wordt geraadpleegd bij vragen en problemen die met de spierziekte te maken hebben, of bij gewone vragen en problemen, die door de ziekte in een ander daglicht komen te staan.
Deze contacten verlopen lang niet altijd naar tevredenheid van de patiënt. Een huisarts heeft meestal niet genoeg kennis in huis over zeldzame ziekten en de mogelijke gevolgen. Op zich begrijpelijk, want er bestaan vele honderden zeldzame ziekten. Het is dan ook niet reëel te verwachten dat een huisarts al die ziekten tot in de details kent. Met het oog hierop is een aantal jaren geleden een project gestart dat zich richt op het ontwikkelen van informatie die speciaal bedoeld is voor de huisarts. Bijzonder is dat de patiënt zelf deze informatie overhandigt. Daardoor komt deze altijd op het juiste moment.
Nieuw in de reeks is de brochure over ataxie van Friedreich (AvF). De brochure bevat beknopte informatie over de ziekte, symptomen, behandelingsbeleid en aandachtspunten. Alle leden betrokken bij AvF hebben een exemplaar toegestuurd gekregen.
De brochure AvF en andere brochures voor huisartsen zijn te bestellen in de webwinkel of te [downloaden via de persoonlijke pagina].
De brochures voor huisartsen worden ontwikkeld door een samenwerkingsverband van de VSN, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).
