Begin maart verscheen de nieuwe website van en over Duchenne Centrum Nederland, het expertisecentrum voor Duchenne en Becker spierdystrofie. Op deze website vinden zowel patiënten als eerstelijnszorgverleners (zoals de huisarts of de lokale fysiotherapeut) alles wat ze moeten weten over de kenmerken van deze ziektes, de diagnose en behandeling en de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.
Bekijk de website van Duchenne Centrum Nederland
De website is gebouwd in het kader van het project ‘Connect Extended’. Het afgelopen jaar heeft Spierziekten Nederland samen met specialisten van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), het Radboudumc in Nijmegen en het Centrum voor neurologische leerstoornissen van Kempenhaeghe in Heeze, ervaringsdeskundigen en onder meer een journalist, webbouwer en fotograaf hard gewerkt aan de inhoud. Wat opzet betreft kon gebruikgemaakt worden van een bestaand format, dat Spierziekten Nederland eerder ontwikkelde met de expertisecentra FSHD, MD, myasthenieën en IBM.
Tegelijk met de website over Duchenne en Becker werden in het kader van dit project ook websites gelanceerd over CIDP en GBS. Eerder dit jaar verschenen al websites over CIAP, DVN, het postpoliosyndroom en de ziekte van Pompe. Alle websites worden beheerd door de betrokken expertisecentra en Spierziekten Centrum Nederland, de organisatie die de verschillende neuromusculaire centra uit de verschillende umc's met elkaar verbindt.