Lancering website Pompe-expertisecentrum

Door: Jeanine Blaakmeer

In aanwezigheid van honderden in spierziekten gespecialiseerde zorgverleners is de nieuwe website van het Pompe-expertisecentrum gelanceerd.

Afgelopen 10 januari is tijdens het Symposium Neuromusculaire Ziekten aandacht besteed aan het verschijnen van de nieuwe website van en over het expertisecentrum voor de ziekte van Pompe. Op deze website vinden zowel patiënten als eerstelijnszorgverleners (zoals de huisarts of de lokale fysiotherapeut) alles wat ze moeten weten over de kenmerken van de ziekte, de diagnose en behandeling en de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.

Bekijk nu de website over het Pompe-expertisecentrum

De website is gebouwd in het kader van het project ‘Connect Extended’. Het afgelopen jaar heeft Spierziekten Nederland samen met specialisten van het ErasmusMC (waar het expertisecentrum zich bevindt), ervaringsdeskundigen en onder meer een journalist, webbouwer en fotograaf hard gewerkt aan de inhoud. Wat opzet betreft kon gebruikgemaakt worden van een bestaand format, dat Spierziekten Nederland eerder ontwikkelde samen met de expertisecentra FSHD, MD, myasthenieën en IBM.

Op het Symposium Neuromusculaire Ziekten, georganiseerd door Spierziekten Centrum Nederland (SCN), is de medische top op het gebied van spierziekten uit heel Nederland aanwezig, waaronder neurologen uit de verschillende umc’s. Er werden ook drie andere nieuwe websites gelanceerd, over CIAP, DVN en het postpoliosyndroom.

Terug naar overzicht