Voor een goede kwaliteit van leven, heeft een kind met SMA naast eventuele medicatie ondersteuning nodig door een multidisciplinair (spierziekte)team. De kinderarts of kinderneuroloog voert meestal de regie. Doordat SMA zeldzaam is, heeft hij of zij echter soms weinig ervaring met de behandeling. Deze brochure kan daarbij helpen.
De brochure is gemaakt door Spierziekten Nederland in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie. De adviezen komen uit de richtlijn SMA type 1 en zijn in meer of mindere mate ook bruikbaar bij jonge kinderen (nul tot twee jaar) met andere typen SMA.
Vanaf nu is de brochure gratis te downloaden via de website van Spierziekten Nederland. Leden die betrokken zijn bij SMA 1 krijgen de brochure in de komende maanden thuisgestuurd. De brochure zal dan ook verschijnen in de webwinkel. Daar kunnen ook anderen een papieren versie bestellen.
U kunt de arts van uw kind op de brochure wijzen, hem de link toesturen of later de papieren versie overhandigen.
