Zwakte van aangezichtsspieren (faciale zwakte) kan gevolgen hebben op psychisch en sociaal gebied. Faciale zwakte komt veel voor bij FSHD, maar over deze psychosociale gevolgen is nog weinig bekend. Daarom is recent een onderzoek gestart waarbij met vragenlijsten informatie wordt verzameld over de psychosociale aspecten van faciale zwakte. Alle mensen met FSHD (dus ook patiënten die geen zwakte van aangezichtsspieren ervaren) worden van harte uitgenodigd om deel te nemen aan dit onderzoek. Het invullen van de vragenlijsten neemt in totaal ongeveer 60 minuten in beslag.
Meer informatie over het onderzoek en hoe u zich kunt aanmelden
Het uiteindelijke doel is om een bijdrage te leveren aan de ontwikkeling van een persoonsgerichte aanpak, zodat negatieve gevolgen van FSHD ook op psychosociaal gebied zo klein mogelijk worden.
