Op woensdag 29 oktober hebben Spierziekten Nederland en het Radboudumc een overeenkomst getekend. De afspraak is om samen ‘een instrument te ontwikkelen om het RadboudUMC Spierziektencentrum te auditen’. Dat klinkt geweldig, maar waar gaat het over?
De NFU, de Nederlandse Federatie van UMC’s, is druk bezig met de ontwikkeling van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. – dus ook voor spierziekten. Dat is belangrijk, want daarmee wordt deskundigheid rond specifieke spierziekten gebundeld in één of enkele academische centra.
Spierziekten Nederland vindt die criteria voor expertisecentra nog wel erg algemeen. Ook de stem van de patiënt wordt in dit proces niet voldoende gehoord. Dat kan beter. En het Radboudumc is het daarmee eens.
Betere zorg voor spierziekten
Wat vinden patiënten nu eigenlijk van het expertisecentrum? Stellen ze de geleverde zorg op prijs? En wat valt er te verbeteren? Dat zijn de vragen die Spierziekten Nederland en het Radboudumc beantwoord willen hebben. Alleen: hoe organiseer je dat goed en hoe zorg je ervoor dat daarmee ook de zorg werkelijk verbeterd kan worden. Het lijkt misschien simpel, maar in de praktijk is dit nog een flinke puzzel.
Wanneer de partijen erin slagen om dit goed te regelen, dan zou deze methode ook voor andere academische centra kunnen worden toegepast.
Het project wordt financieel mogelijk gemaakt door Zorgverzekeraar CZ in samenwerking met Spieren voor Spieren.
Kijk voor alle expertisecentra voor spierziekten op de zorgwijzer
