Kamerleden Henk van Gerven (SP) en Chris Jansen (PVV) drongen bij de staatssecretaris aan op een snellere invoering van SMA aan de hielprik.
Vanwege de COVID-19-maatregelen konden we niet in de Tweede Kamer aanwezig zijn. In plaats daarvan organiseerden het Spieren voor Spieren Kindercentrum, Spieren voor Spieren en Spierziekten Nederland vooraf een online bijeenkomst voor Kamerleden. Een aantal ouders vertelde de Kamerleden uit eigen ervaring hoe belangrijk een vroege diagnose is voor effectieve behandeling en de ontwikkeling van een kind.
Op de vragen van Van Gerven en Jansen gaf de staatssecretaris aan dat ook hij zich had afgevraagd of screenen op SMA niet sneller geregeld kan worden, maar dat hij vaart op het advies van de deskundigen. “Het invoermoment is grotendeels afhankelijk van de test waarvan met zekerheid moet worden vastgesteld dat deze de ziekte SMA opspoort. Als het eerder kan, gaan we het eerder doen, ook als dat een andere invoeringsmaand wordt dan oktober.”
Henk van Gerven (SP) benadrukte dat er slechts één SMA expertisecentrum is waarmee voorbereidingen moeten worden getroffen. Van Gerven: “Ook Ludo van der Pol, het hoofd van het SMA expertisecentrum, geeft aan dat het sneller zou moeten kunnen. Bovendien wordt er in andere Europese landen al gescreend op SMA: de tests zijn dus voorhanden. Elke maand dat de screening op SMA op zich laat wachten, betekent minimaal één baby die niet tijdig gediagnosticeerd wordt.”
De staatssecretaris zegde hierop toe dat hij met het SMA expertisecentrum in gesprek zal gaan voordat hij de Kamer begin volgend jaar tijdens het notaoverleg Preventie op 1 februari 2021 informeert over de voortgang. Spierziekten Nederland wordt ook betrokken.
Spierziekten Nederland dankt de ouders en Kamerleden voor hun bijdragen. We zijn zeer verheugd dat we het gesprek aan kunnen gaan met de staatssecretaris. We doen er alles aan om de invoeringstermijn van SMA in de hielprikscreening te verkorten. Uiteraard houden wij u op de hoogte van het vervolg.
Lees het nieuwsbericht over de brief die we de staatssecretaris voor het AO stuurden.
