Dit jaar onderzoekt Spierziekten Nederland of er belangstelling is voor een Spiercafé. De opzet: geen programma, vrije inloop en de mogelijkheid om bij te praten en informatie uit te wisselen. In Limburg werd voor de tweede maal zo'n bijeenkomst georganiseerd. De aanwezigen waren enthousiast. We ontvingen onder andere de volgende reactie:
"Graag wil ik even aangeven dat wij het echt helemaal geweldig vinden wat jullie als Spierziekten Nederland allemaal doen!
Mijn man heeft vorig jaar de diagnose dunnevezel-neuropathie gekregen en sinds september 2013 zijn wij lid geworden van Spierziekten Nederland. Vanaf dag 1 hebben wij ons heel welkom gevoeld. Wat is dit een fijne vereniging! Waar men begrip heeft en toont, waar je geen nummer bent (wat je helaas heden ten dage in deze maatschappij wel vaak bent) en waar men naar je luistert maar ook tijd maakt voor hele leuke dingen.
Dit hebben we vandaag tijdens het Spiercafé ook weer mogen ervaren. In een woord: geweldig. Ook het Spierziektecongres in Veldhoven, wat was dat goed geregeld! Ondanks dat er zoveel mensen op af komen hadden wij niet het idee dat we “verloren” liepen maar dat de mensen met dezelfde diagnose meteen herkenbaar waren.
Helaas is het zo dat mensen in het algemeen vaak alleen reageren wanneer er iets negatiefs te melden is. Daarom vinden wij het belangrijk dat het ook eens gezegd mag worden wanneer er iets positief te zeggen is."
Volgend jaar worden op meer plaatsen in Nederland Spiercafés georganiseerd.
