Op woensdag 2 december bezocht de directeur generaal curatieve zorg van het ministerie van VWS, Bas van den Dungen, Spierziekten Nederland om kennis te maken met het werk van de vereniging en zich te laten voorlichten over ontwikkelingen in onderzoek en behandelmogelijkheden.
Het ging over een scala aan onderwerpen: patiëntenvoorlichting, digitale ontwikkelingen, expertisecentra, de verbetering van de kwaliteit van zorg, richtlijnontwikkeling, de organisatie van het spierziekteonderzoek in Nederland, medicijnontwikkeling, de prijs van weesgeneesmiddelen en de rol van Spierziekten Nederland in het onderzoek,
Rivka Smit, voorzitter van de SMA-werkgroep, vertelde over haar persoonlijke ervaringen: hoe ziet je leven eruit wanneer je opgroeit met een spierziekte die steeds meer vat krijgt op dat leven? Als je vader of moeder een paar maal per nacht het bed uit moet om je voet te verleggen, haar uit je gezicht te halen, het dekbed terug te slaan. De zorgen die je hebt, wanneer je PGB gehalveerd wordt. 'Iedereen komt steeds maar met standaardoplossingen aanzetten,' vertelde Rivka,'Maar ik heb geen standaardlichaam. Als het om hulpmiddelen en voorzieningen gaat, heb ik maatwerk nodig.'
Ludo van der Pol, onderzoeker aan het UMC Utrecht en hoofd van het SMA expertisecentrum, gaf een overzicht van de ontwikkelingen in het SMA-onderzoek. Hij liet de lange lijst zien van mogelijkheden voor therapie-ontwikkeling. Enkele kandidaatmedicijnen zijn veelbelovend.
Tenslotte stond de directeur van Spierziekten Nederland, Marcel Timmen, stil bij de ontwikkelingen in het onderzoek en de noodzaak om goede afspraken te maken over de voorwaarden voor markttoelating en vergoeding.
Op de foto: Op de voorgrond Rivka Smit. Daarachter v.l.n.r. Marcel Timmen, directeur, Marijke Mootz. secretaris bestuur, Ludo van der Pol (UMCU), Bas van den Dungen, Georgette Mentink en Dimitri Schakelaar, VWS
