Voor de behandeling van IBM bestaan nog geen medicijnen, maar er wordt volop naar gezocht. In Amerika en Engeland liep een trial met arimoclomol. Die is in februari 2021 afgerond. Momenteel worden de resultaten bestudeerd en waarschijnlijk deze zomer gepubliceerd. Ben je ook zo benieuwd naar de resultaten? De in Frankrijk gehouden proef met sirolimus krijgt een vervolg. Amerika en Australië hebben aangekondigd dit jaar te starten met een trial. Doet Europa ook mee? Tijdens de webconferentie zal dr. Umesh Badrising, medisch adviseur van de werkgroep Myositis/IBM, je alles vertellen over de ontwikkelingen bij deze zoektocht naar medicijnen.
Veel IBM-ers hebben slikproblemen. Hierover worden vaak vragen gesteld. Tijd dus om dit onderwerp eens op een webconferentie te bespreken. Dr. Bas Heijnen, specialist op het gebied van slikproblemen en verbonden aan het LUMC, gaat ons bijpraten. Bijzondere aandacht hierbij voor de logopedische aspecten van slikklachten bij IBM.
We gaan ook in op het voortdurend verlies aan spierkracht. Wat als de achteruitgang zo groot is dat je te maken krijgt met vragen rond het levenseinde? Bij wie kun je met die vragen terecht? Wat is er dan mogelijk? Best een heftig onderwerp. Wij zijn dan ook blij dat wij dr. Annicka van der Plas, verbonden aan het Amsterdam UMC, ons wil inleiden in het onderwerp Advance Care Planning. Dat gaat verder dan palliatieve zorg.
Benieuwd naar alle ontwikkelingen? De webconferentie vindt digitaal plaats op zaterdag 11 september 2021 om 10.00 uur. De webconferentie is alleen voor leden van Spierziekten Nederland. Aan deelname zijn geen kosten verbonden.
