In 2018 lanceerde Spierziekten Nederland – in het kader van een groter project - samen met het expertisecentrum en de diagnosewerkgroep voor inclusion body-myositis (IBM) de overzichtswebsite www.ibmexpertisecentrum.nl. Deze website maakt informatie over de beste zorg en wetenschappelijk onderzoek toegankelijk voor een breed publiek én geeft het expertisecentrum voor deze diagnose een gezicht.
Nadrukkelijk bestond de wens om ook een dergelijke website te maken voor (overige) myositis (dermatomyositis, juveniele dermatomyositis en polymyositis). En het goede nieuws is dat deze website er daadwerkelijk komt. Daarbij is een belangrijke rol weggelegd voor de artsen van de expertisecentra (een samenwerkingsverband tussen het AMC en het Radboudumc) én voor de diagnosewerkgroepleden van Spierziekten Nederland in bijvoorbeeld het meelezen van teksten.
Als alles volgens planning verloopt, zal de website in de komende maanden online verschijnen. We houden u op de hoogte van de vorderingen.