Onlangs is de Zorgstandaard Myotone dystrofie type 1 gereedgekomen. Deze zorgstandaard is bedoeld voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij MD1 en voor andere partijen in de zorg zoals zorgverzekeraars.
De zorgstandaard beschrijft het volledige zorgtraject voor volwassen patiënten en geeft aan waar vanuit perspectief van de patiënt kwalitatief goede zorg aan moet voldoen. Niet alleen wat betreft de inhoud, maar ook wat betreft de organisatie ervan.
Zorgverleners kunnen met behulp van de zorgstandaard de hoofdlijnen van hun eigen zorg bepalen en de samenwerking en afstemming met andere zorgverleners goed vormgeven. Ook kunnen ze haperingen in het zorgtraject signaleren. Daarnaast biedt deze zorgstandaard informatie om de zorg voor mensen met MD1 te coördineren.
De multidisciplinaire richtlijn Behandeling en Begeleiding van volwassenen met Myotone Dystrofie type I (2012) is voor deze zorgstandaard een leidraad bij het beschrijven van de medische zorg. Daar waar mogelijk is de inhoud van de zorgstandaard gebaseerd op de richtlijn.
De Zorgstandaard Myotone dystrofie type 1 en de Multidisciplinaire richtlijn Behandeling en Begeleiding van volwassenen met Myotone Dystrofie type Ikunt u vinden bij behandeling en aandachtspunten bij MD. Leden kunnen de zorgstandaard ook downloaden via hun persoonlijke pagina (onder Mijn Informatie bij Brochures).
Voor niet-medisch deskundigen is er een samenvatting van de hoofdpunten uit de richtlijn en zorgstandaard MD1 beschikbaar, te weten de brochure Myotone dystrofie type 1. Je staat er niet alleen voor. Deze brochure is te bestellen via de webwinkel of gratis te downloaden via behandeling en aandachtspunten bij MD. Leden kunnen de brochure downloaden via hun persoonlijke pagina (kijk onder Mijn Informatie bij Brochures).
