Duchenne spierdystrofieDuchenne spierdystrofie en medicatie

Wanneer uw kind Duchenne spierdystrofie heeft, kan de arts voorstellen prednison te gaan gebruiken. Dat betekent dat u voor uw kind moet beslissen om een middel te gaan gebruiken dat kan helpen maar ook vervelende bijwerkingen kan hebben. Hier vindt u informatie over de voor- en nadelen van prednison bij Duchenne

Wat is prednison?

Prednison lijkt veel op een hormoon dat van nature in het lichaam voorkomt, namelijk cortisol. De bijnieren maken dit hormoon. Cortisol is belangrijk voor veel lichaamsfuncties en heeft ook invloed op de spierkracht.

Prednison heeft bij veel kinderen met Duchenne positieve effecten op de spieren, waardoor zij makkelijker en beter gaan bewegen. Aan de andere kant hebben deze medicijnen ook een aantal vervelende bijwerkingen. We noemen hier de belangrijkste positieve effecten en de bijwerkingen.

Bij veel kinderen zorgt prednison ervoor dat de spieren sterker worden. Mogelijk merkt u dat uw kind na enkele weken makkelijker kan bewegen. Deze medicijnen kunnen ervoor zorgen dat uw kind langer zelfstandig blijft lopen.

Ook heeft prednison vermoedelijk een gunstig effect op de ademhalingsspieren en blijft het hart beter werken en langer in goede conditie. Mogelijk vertraagt het gebruik van dit medicijn ook de verkromming van de rug (scoliose). Dit kan een corrigerende operatie aan de ruggenwervels uitstellen. Deze effecten kunnen de achteruitgang door de ziekte een half tot twee jaar vertragen. De effecten op langere termijn zijn minder duidelijk.

Bijwerkingen komen vaak voor bij kinderen en kunnen erg vervelend zijn. De mate waarin kinderen er last van hebben, hangt ook af van de dosering.
Wanneer uw kind start met de behandeling kan het last krijgen van misselijkheid of hoofdpijn. Deze klachten gaan meestal binnen twee weken over.
Bij langduriger gebruik kunnen er andere onbedoelde effecten optreden. Vaak worden kinderen zwaarder omdat prednison zorgt voor een veranderde opbouw en afbraak van vetten. Daarnaast bewegen de kinderen vaak minder en neemt hun eetlust toe.

Een diëtist kan helpen om het gewicht onder controle te houden. Na ongeveer een jaar heeft de helft van de kinderen een ‘vollemaansgezicht’ doordat zij extra vocht vasthouden. Langdurig gebruik kan de groei van uw kind remmen.

Daarnaast kan prednison brozere botten veroorzaken waardoor uw kind sneller botbreuken kan oplopen. Ook hebben kinderen die prednison gebruiken vaker last van infecties; soms genezen wondjes langzamer. Sommige kinderen worden drukker of krijgen last van stemmingsveranderingen.

In de bijsluiter bij deze medicijnen staan nog meer bijwerkingen genoemd. Deze bijwerkingen komen veel minder vaak voor. Als u hier vragen over hebt, neem dan contact op met uw arts of apotheker.

In Nederland wordt standaard prednison aangeboden aan jongens met Duchenne vanaf vijf jaar. Het is belangrijk dat de arts regelmatig controleert wat de positieve effecten en bijwerkingen zijn bij uw kind. Controles vinden eerst elk kwartaal plaats, daarna minstens eenmaal per jaar door een team van ter zake kundige specialisten.
Soms wegen de positieve effecten niet meer op tegen de bijwerkingen. Bespreek dat dan met de arts. Misschien kan de dosering worden aangepast, misschien is stoppen beter of is kiezen voor andere medicatie (deflazacort) mogelijk.