Wat is het Guillain-Barré Syndroom? Het Guillain-Barré Syndroom (GBS), ook acute idiopathische
(demyeliniserende) polyneuropathie of ascenderende paralyse van Landry genoemd, is een aandoening van de zenuwen buiten
het centrale zenuwstelsel: de motorische zenuwen die vanuit het ruggenmerg naar de spieren lopen en de gevoelszenuwen
die van de huid, gewrichten en spieren naar het ruggenmerg gaan.
Uitzicht op herstel: een deel
van de DVD over de acute fase van het Guillain-Barré syndroom. Om technische redenen kan niet de volledige DVD on-line
getoond worden. Deze en andere video's zijn te vinden op MijnVSN,
Bij GBS is er sprake van spierzwakte of verlamming en vaak ook van gevoelsstoornissen zoals gevoelloosheid of
tintelingen. De ernst van de ziekte varieert van lichte verschijnselen tot een tijdelijke volledige verlamming waarbij
ook ademhalingsspieren en aangezichtsspieren verlamd kunnen raken. De meeste patiënten herstellen weer.
GBS komt zowel bij mannen als vrouwen voor en op alle leeftijden, ook bij kinderen. De ziekte komt in Nederland
jaarlijks bij twee- tot driehonderd mensen voor.
Oorzaak GBS treedt op door een onbedoelde reactie van het eigen immuunsysteem. Ongeveer 70% van
de mensen met GBS hebben in de weken voorafgaand aan het krachtverlies een gewone infectie zoals een verkoudheid,
keelontsteking of diarree gehad. Het eigen afweermechanisme valt dan niet alleen de ziekmakende bacteriën of virussen
aan, maar ook de zenuwen.
GBS is geen besmettelijke ziekte maar kan dus wel een gevolg zijn van een infectie. Waarom dit bij een kleine groep
mensen gebeurt en bij anderen niet, is niet bekend.
GBS is geen erfelijke ziekte, maar sommige mensen zijn mogelijk wat 'vatbaarder' om GBS te ontwikkelen.
Verschijnselen De verschijnselen van GBS doen zich vrij plotseling voor en worden snel erger.
De ziekte begint met spierzwakte (verlammingsverschijnselen), meestal in de benen. Vaak heeft men pijn in de rug of de
benen. Meestal zijn er ook gevoelsstoornissen zoals gevoelloosheid, tintelingen of een 'slapend' gevoel. Bij ongeveer
25% van de mensen met GBS is tijdelijk kunstmatige beademing nodig en vaak ook kunstmatige voeding.
Het dieptepunt van de ziekte wordt binnen vier weken bereikt. Daarna begint het herstel. Volledig herstel is mogelijk.
De duur van de herstelfase varieert van weken tot maanden, maar ook na enkele jaren kan men nog verder
herstellen.
Vaak is er sprake van restverschijnselen zoals een verminderde conditie en vermoeidheid en pijnklachten, soms ook
krachtverlies waardoor men moeite heeft met lopen. Het plotselinge karakter van de ziekte en de ernstige verschijnselen
zijn voor de betrokkenen heel beangstigend en roepen vaak heftige emotionele reacties op.
Diagnose Omdat de ziekte zich in verschillende vormen voordoet en de ernst van de verschijnselen
sterk varieert, is het niet altijd eenvoudig om de diagnose GBS te stellen. Vaak is aanvullend onderzoek nodig. De
neuroloog zal onder meer de peesreflexen testen omdat deze verminderd zijn bij GBS. Door middel van een
elektromyografisch onderzoek (EMG) worden verder de snelheid van de elektrische geleiding van de zenuwen naar de
spieren en de reactiesnelheid van de spieren gemeten. Ook wordt het eiwitgehalte in het lumbaalvocht onderzocht. Bij
GBS is dit rond de tiende dag vrijwel altijd verhoogd. Daarnaast wordt bloedonderzoek gedaan. Hierbij is het belangrijk
om andere mogelijke oorzaken van de klachten zoals diabetes of een schildklieraandoening, uit te sluiten.
Behandeling Omdat de verschijnselen snel kunnen verergeren, worden mensen met GBS vrijwel altijd
opgenomen in het ziekenhuis. Soms is opname op de intensive care noodzakelijk, waar de ademhaling en andere functies
voortdurend gecontroleerd worden en zo nodig direct ondersteund kunnen worden.
De behandeling richt zich op het remmen van de ontstekingen in de zenuwen. Tegenwoordig bestaat deze behandeling
vrijwel altijd uit het toedienen van immuunglobulinen (niet-specifieke menselijke afweerstoffen) via een infuus.
Bij GBS kan hevige pijn optreden. Mensen die beademd worden, hebben soms, ook zonder het gebruik van morfine, last van
hallucinaties of beangstigende dromen die heel echt lijken.
De meeste patiënten volgen in de herstelfase een revalidatieprogramma met onder meer fysiotherapie om hun spieren weer
goed te leren gebruiken. Vanwege het plotselinge en ernstige karakter van de ziekte is soms ook begeleiding bij de
verwerking nodig.
Meer weten
De VSN heeft veel meer materiaal over het Guillain Barré-syndroom; een aanrader voor nieuwe patiënten en hun familie is
de DVD met interviews:
