 |
|
|
Publicaties bij de diagnose: hereditaire motorische en sensorische neuropathie n.n.b.
|
Informatie over de VSN
|
Bestelnr.
|
Prijs niet-leden
|
Prijs leden
|
|
Helpdesk Hulpmiddelen, 2009,
Voor veel praktische problemen in huis of bij vrijetijdsbesteding is een praktische oplossing!
De folder ‘Helpdesk Hulpmiddelen’ gaat over de Helpdesk Hulpmiddelen (HH) van de VSN die voorlichting en advies geeft over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. De HH beantwoordt uw vragen over ADLhulpmiddelen, woning- en auto-aanpassingen. Ook kunt u bepaalde hulpmiddelen lenen en tijdelijk proberen. Bij de adressen, telefoonnummers en emailadressen op de folder vindt u per onderwerp de namen van contactpersonen aan wie u uw vragen kunt stellen.
Leden kunnen de folder gratis binnenhalen via Mijn VSN.
Titel: Helpdesk Hulpmiddelen
Uitgave VSN, 2009
2 pagina’s
|
|
P041
|
0.70
|
0.70
|
Naar webwinkel
|
|
Algemene info
|
Bestelnr.
|
Prijs niet-leden
|
Prijs leden
|
|
Moeder worden als je een spierziekte hebt. Zwangerschap en bevalling bij vrouwen met een spierziekte, 2007,
Dr. C.G. Faber, dr. C.E.M. Smulders e.a.
Een spierziekte hebben en toch zwanger (willen) worden, is dat mogelijk, zijn er speciale risico's, wat staat me te wachten als ik daarvoor kies? Een zwangerschap en een bevalling kunnen gevolgen hebben voor de spierziekte. Omgekeerd kan een spierziekte ook van invloed zijn op het verloop van zwangerschap en bevalling. Aan deze beide aspecten en de vragen die daarbij een rol spelen, wordt uitgebreid aandacht besteed, o.a. in ervaringsverhalen. De informatie kan het gesprek met een deskundige niet vervangen, maar kan helpen bij de gedachtevorming rond dit onderwerp.
Hoofdstukken:
• Zwangerschap en spierziekten
• Wat zijn spierziekten?
• Vóór de zwangerschap
• Zwanger worden
• Tijdens de zwangerschap
• De bevalling
• Na de zwangerschap
• Ervaringen
Deze brochure is geschreven voor vrouwen met een spierziekte die zwanger zijn of (weer) willen worden en voor hun partners.
Leden kunnen de brochure gratis digitaal binnenhalen via Mijn VSN.
Titel: Moeder worden als je een spierziekte hebt. Zwangerschap en bevalling bij vrouwen met een spierziekte
Auteurs:
• mevrouw drs. S. Jedeloo
• mevrouw prof. M. de Visser, neuroloog
• mevrouw dr. S. Rudnik-Schöneborn
• mevrouw dr. C.G. Faber, neuroloog
• mevrouw dr. C.E.M. de Die-Smulders, klinisch geneticus
Uitgave VSN, 2007
27 pagina’s
|
|
P037
|
5.50
|
3.85
|
Naar webwinkel
|
Moving on, over jongvolwassenen met een spierziekte, 2010,
Drs. I. Vos e.a.
De keuzes in de opvoeding, speciaal of regulier onderwijs, een vervolgopleiding, zelfstandig gaan wonen: de documentaire Moving on gaat over jongvolwassenen met een spierziekte. De dvd is bedoeld voor ouders van kinderen met een spierziekte die al enige tijd weten dat hun kind een spierziekte heeft.
Twijfels, zorgen, angsten over de toekomst, vooral ook over de mate van zelfstandigheid en het loslaten van je kind: wat kunnen ouders nastreven? Wat kun je eisen van je je koppige tiener en welke ruimte geef je? Beschermen of juist stimuleren? Zelfstandigheid en onafhankelijkheid geven een gevoel van eigenwaarde. Als je kind fysiek steeds afhankelijker wordt, moeten er soms andere manieren gevonden worden om hun dit gevoel te geven. De jongeren en ouders in de documentaire zijn geen voorbeelden van hoe het zou moeten. Zij zijn zichzelf en vertellen hun eigen, unieke verhaal. Zij kunnen voor andere ouders wel een inspiratie zijn doordat zij vertellen over hun eigen keuzes, hun onzekerheden, hun voldoening.
Ward, Rivka en Femke
Ward is 27 jaar en heeft de spierziekte Duchenne. Ward en Brenda worden gevolgd op hun huwelijksdag. Voor en na het huwelijk vertellen zij en hun ouders over de weg naar zelfstandigheid. Rivka (21 jaar) heeft SMA. Zij volgt een opleiding in Leiden en wil graag zelfstandig wonen. De ouders van Rivka zoeken de balans tussen de zorg voor Rivka en hun persoonlijke leven. Femke is 24 jaar en heeft de spierziekte dermatomyositis. Op het eerste gezicht zie je niet dat zij een spierziekte heeft.
De documentaire is gemaakt om samen met andere ouders te bekijken, bijvoorbeeld tijdens een ouderavond of gespreksgroep op school of bij de VSN. Aan de hand van thema’s en uitspraken in de documentaire kunnen ouders met elkaar verder praten. Voor ouders die nog niet zo lang weten dat hun kind een spierziekte heeft, kan de documentaire confronterend zijn.
|
|
P009
|
6.50
|
6.50
|
Naar webwinkel
|
Sociale voorzieningen, overzicht sociale wetgeving voor mensen met een spierziekte, 2009,
Dr. A.M. Nunn, mr.dr. M.F. Vermaat
Mensen met een spierziekte hebben vaak heel wat te regelen op het gebied van zorg, hulp en financiële steun. Het is moeilijk om niets over het hoofd te zien. Het lastige is dat u de meeste voorzieningen zelf moet aanvragen en dat u daarvoor bij verschillende loketten moet zijn. Om u wegwijs te maken in alle regelingen die voor u van belang kunnen zijn, heeft de VSN deze brochure samengesteld. Om het overzichtelijk te houden geeft de brochure alleen de grote lijnen weer. U vindt hierin verwijzingen naar instanties die u kunnen vertellen hoe een regeling in uw geval uitpakt. De informatie in deze brochure geeft de stand van zaken in juni 2009 weer. De laatste ontwikkelingen, meer informatie en doorverwijzingen vindt u in de rubriek Wet en Recht op de website van de VSN (www.vsn.nl/wetenrecht).
Hoofdstukken:
• Algemeen
• Wonen
• Mobiliteit
• Onderwijs en scholing
• Werken
• Gezondheidszorg
• Zorg, hulp en begeleiding
• Inkomen bij arbeidsongeschiktheid
• Financiële ondersteuning
Deze brochure is geschreven iedereen die voorzieningen tgv een ziekte moet aanvragen.
Leden kunnen de brochures gratis binnenhalen via Mijn VSN.
Titel: Sociale voorzieningen, overzicht sociale wetgeving voor mensen met een spierziekte
Tekst: mw. dr. A.M. Nunn, Anneke Nunn Tekst & Concept
Met bijdragen van dhr. mr.dr. M.F. Vermaat, Van der Woude De Graaf Advocaten, Amsterdam
Eindredactie: mw. drs. M. van der Wurff, medewerker communicatie VSN
Uitgave VSN, 2009
32 pagina’s
|
|
P048
|
5.50
|
3.85
|
Naar webwinkel
|
Wie zwak is moet sterk zijn. De recente geschiedenis van spierzieken, 2004,
Frans G.I. Jennekens en Louis Kater
Het verhaal van mensen met een spierzieke, hun ouders of familieleden zelf. Twee oud-hoogleraren, een internist en een neuroloog, verlaten hun spreekkamers en bezoeken de mensen thuis. Luisteren naar wat zij zeggen over de betekenis van de ziekte in hun leven, in hun familie. Het resultaat is verrassend en onthullend. Ook over de vooruitgang in het onderzoek naar verschillende ziekten. Waar nodig wordt kort medische toelichting gegeven.
Titel: ‘Wie zwak is moet sterk zijn. De recente geschiedenis van spierzieken’
Auteurs:
• Frans G. I. Jennekens
• Louis Kater
Geïllustreerd
Uitgeverij Tirion, 2004
175 pagina’s
ISBN 90 4390 679 4
|
|
P001
|
2.85
|
2.00
|
Naar webwinkel
|
Ethiek in de praktijk, 1997,
Leven met een (spier)ziekte kan moeilijke keuzes met zich meebrengen. In dit boekje bieden elf praktijkvoorbeelden aanknopingspunten om deze dilemma's hanteerbaar te maken. Deze publicatie biedt geen pasklare oplossingen maar wel argumenten en afwegingen om tot een weloverwogen keuze te kunnen komen.
Voor (familie van) mensen met chronische, progressieve en/of erfelijke aandoeningen en hulpverleners.
Hoofdstukken:
• Wat is ethiek
• Mijn familie wil er niet aan
• Vertel ik het mijn kind wel of niet
• Iets meer tijd voor het afscheid
• De betekenis van het weten
• Geloof en geweten
• Euthanasieverklaring als wilsbeschikking
• Niet nog een abortus
• Drie generaties erfelijkheid
• Werk en keuring
• Gok of keuze
• Voor ouders is het anders dan voor het kind
• Kwaliteit van leven
Titel: Ethiek in de praktijk
Samenstellers:
• H.A. Broekgaarden
• drs. D.J. Bruyns
• M. van Dijk-Boerma
• H.A.J.M. Steenaert
• B.J. Velthuis
• E.L. Visser-Vreker
• mr. M.A.J. de Vreeze-Oostvogel
• D. Th. Wits-Douw
• J.C. Wijnen
Eindredactie: H.A. Broekgaarden en H.A.J.M. Steenaert
Uitgeverij De Fontein Informatief, 1997
48 pagina’s
ISBN 90-261-1320-x
|
|
P033
|
2.50
|
1.75
|
Naar webwinkel
|
Handboek Spierziekten, 2002,
Nog steeds overzichtelijk en bruikbaar naslagwerk voor mensen die betrokken zijn bij een spierziekte en hun hulpverleners. Op onderdelen niet meer helemaal actueel. Derde herziene druk.
Hoofdstukken:
Het spier-zenuwstelsel of het neuromusculaire systeem
Neuromusculaire aandoeningen
De diagnose
Spierziekte en erfelijkheid
Revalidatie en leefwijze
Anesthesie, zwangerschap en ademhalingsondersteuning
Hulpmiddelen en aanpassingen bij ADL
Spierziekten en voeding
Leven met een spierziekte
Onderzoek naar neuromusculaire ziekten
De Vereniging Spierziekten Nederland
Nieuwe leden, voor wie geen gids beschikbaar is, krijgen 1 ex. gratis bij aanvang van het lidmaatschap.
Titel: ‘Handboek Spierziekten’
Uitgave van VSN en Uitgeverij De Kern, 2002
224 pagina’s
ISBN 90 325 0878 4
|
|
P019
|
10.35
|
7.25
|
Naar webwinkel
|
Hulpmiddelen. Behoud(en) van zelfstandigheid, 2005,
Drs. J. Niekel
Vroeg of laat komen bij veel spierziekten hulpmiddelen in beeld. Wat noodzakelijk en geschikt is, verschilt van persoon tot persoon. Deze brochure helpt u de zaken op een rijtje te zetten zodat u, bewust van alle mogelijkheden en goed geïnformeerd, de juiste hulpmiddelen kunt aanschaffen of verkrijgen. Met informatie over aanvraag, financiering, aanschaf of verkrijging, ervaringsverhalen, handige tips, een controlelijst en relevante verwijsadressen.
Hoofdstukken:
• Waarom deze brochure?
• Wat is een hulpmiddel?
• Wanneer een hulpmiddel?
• Bij wie moet ik zijn voor een hulpmiddel?
• Hoe kom ik tot een juiste keuze?
• Wie gaat het betalen?
• De aanvragen
• Hoe lang gaat het duren?
• Kinderen
• Zeer progressieve spierziekten
• In beroep
• Aandachtspunten
• Algemene controlelijst
• Voorbeelden van veelgebruikte hulpmiddelen
• Handige sites en adressen
Deze brochure is geschreven voor mensen met een spierziekte.
Leden kunnen de brochures gratis digitaal binnenhalen via Mijn VSN.
Titel: Hulpmiddelen. Behoud(en) van zelfstandigheid
Auteur: mevrouw drs. J. Niekel
Redactiecommissie:
• mevrouw L.M.A. Draaisma-van Trier, ergotherapeut
• mevrouw ir. A.J.H. van der Graaf, onderzoeker KBOH
• mevrouw dr. A.M.C. Horemans, beleidsmedewerker VSN
• mevrouw N. van der Kolk, ergotherapeut
• mevrouw drs. K.K. van der Vaart, projectleider KBOH
• de heer L. Wiederholdt, lid technische sectie VSN
Eindredactie: mevrouw drs. M. van der Wurff, medewerker afdeling communicatie VSN
Uitgave VSN, 2005
24 pagina’s
|
|
P003
|
5.50
|
3.85
|
Naar webwinkel
|
Op eigen kracht. Opvoeden van kinderen met een spierziekte, 2007,
Uitgave VSN
Ieder kind, iedere ouder en iedere opvoedingssituatie is uniek. Toch komen veel ouders van kinderen met een spierziekte voor dezelfde vragen over de opvoeding te staan. Het doel van deze brochure is om ouders van kinderen met een spierziekte te informeren en adviseren over de keuzemogelijkheden die zij hebben bij het opvoeden. Met uitgebreide informatie over verschillende aspecten rond de opvoeding, veel ervaring van ouders en citaten is deze brochure een zeer bruikbaar naslagwerk en kan het ouders ideeën en houvast geven bij het grootbrengen van kinderen met een spierziekte. Samengesteld met medewerking van ervaringsdeskundige ouders en jongeren en geïllustreerd met tekeningen uit de 'Droomcollectie'.
Hoofdstukken:
• Opgroeien met een spierziekte
• Gezin en omgeving
• School en werk
• Spelen en vrijetijdsbesteding
• Zorg en ondersteuning
• Praktische informatie
Deze brochure is geschreven voor ouders van kinderen en jongeren met een spierziekte. De brochure is ook zeer informatief voor andere betrokkenen zoals hulpverleners, leerkrachten of familie.
Titel: Op eigen kracht. Opvoeden van kinderen met een spierziekte
Auteur: mevrouw drs. J. Keesom
Samensteller: mevrouw drs. I. Vos, medewerker zorg VSN, projectleider van 'Met het oog op de toekomst'
Redactie:
• mevrouw B. van Aalsum, lid VSN
• mevrouw M. van der Ham, lid VSN
• de heer R. Hendriks, lid VSN
• mevrouw A. Kranenborg, lid VSN
• mevrouw drs. M. Meijer, medewerker zorg VSN
• mevrouw drs. J. Niekel, Stichting Vrienden van de VSN
• mevrouw drs. H. van Schendel, medewerker communicatie VSN
• mevrouw C. Strijbosch, lid VSN
• de heer drs. E. van Uden, hoofd communicatie VSN
• mevrouw drs. M. van der Wurff, medewerker communicatie VSN (eindredactie)
• mevrouw V. Jaggoe, medewerker communicatie VSN
Uitgave VSN, 2007
38 pagina’s
|
|
P008
|
6.00
|
4.20
|
Naar webwinkel
|
Voeding en spierziekten, 2003,
J.C. Wijnen
Veel mensen met een spierziekte hebben vragen over voeding. Zij hebben bijvoorbeeld last van over- of ondergewicht, verstopping of kauwproblemen. Een goede voeding kan helpen om problemen te beperken of te voorkomen. In de brochure wordt onder andere ingegaan op verantwoord gewicht, obstipatie, constipatie, botontkalking, slikproblemen, sondevoeding en voedingssupplementen. Wanneer het eten op de gewone manier niet meer lukt, zijn er andere mogelijkheden. Ook die komen aan de orde.
Hoofdstukken:
• Goede voeding
• Gewicht in balans?
• Problemen in het maag-darmstelsel
• Botontkalking
• Drink- en sondevoeding
• Voeding bij slikproblemen
• Voedingssupplementen
Deze brochure is geschreven mensen met een spierziekte.
De brochure maakt onderdeel uit van het informatiepakket voor nieuwe leden; leden kunnen de brochure gratis digitaal binnenhalen via Mijn VSN.
Titel: Voeding en spierziekten
Auteur: mw. J.C. Wijnen
Redactiecommissie:
• mw. dr. M.M. van der Graaff, neuroloog, ALS-Centrum, AMC Amsterdam
• mw. dr. A.M.C. Horemans, beleidsmedewerker VSN
• mw. A. Janota, diëtist
• mw. J.G.C. Jordans, diëtist
• drs. H.B.J. Lukassen, medewerker voorlichting VSN
• mw. drs. M.W.C. Meijer, medewerker communicatie VSN
• mw. P.A.M. van Mierlo, diëtist
• drs. P. Streng, directeur onderzoek VSN
• mw. J. Versteeg, logopedist Revalidatiecentrum De Trappenberg
• mw. E.J. Wiarda Rosen Jacobson, logopedist Erasmus Medisch Centrum
Tekstredactie: mw. A. Piers
Eindredactie:
• drs. H.W. van Uden
• mw. drs. M. van der Wurff
Uitgave VSN, 2005
28 pagina’s
|
|
P047
|
5.00
|
3.50
|
Naar webwinkel
|
Erfelijkheid en ziekten, 1997,
Veel spierziekten zijn erfelijk. Dit gegeven brengt veel vragen met zich mee bij mensen bij wie een erfelijke ziekte (mogelijk) in de familie voorkomt. Hoe erven ziekten over, wat betekent het drager te zijn van een erfelijke ziekte en wat kan een klinisch genetisch centrum voor u of uw familie betekenen? Vragen die leiden tot moeilijke beslissingen die mensen vaak moeten nemen en waarvoor informatie en gedachtewisseling noodzakelijk is. Dit praktische boekje helpt deze mensen op weg.
Hoofdstukken:
• Erfelijkheid
• Erfelijkheidsvoorlichting
• Erfelijkheidsonderzoek
• De betekenis van weten
• Mogelijkheden en grenzen
• Ervaringen en meningen van betrokkenen bij een erfelijke ziekte
• Enkele misverstanden over erfelijkheid
Een aanrader voor een ieder die meer wil weten over erfelijke (spier)ziekten. Ook geschikt voor alle dienstverleners die met dergelijke vragen te maken hebben.
Titel: Erfelijkheid en ziekten
Samenstelling: drs. I. van den Broek en N. van den Berg
Eindredactie: Y.S. Poortman en drs. M. Meijer
Uitgeverij De Fontein, 1997
71 pagina’s
ISBN 90-261-1339-0
|
|
P034
|
5.00
|
3.50
|
Naar webwinkel
|
|
Lesmateriaal
|
Bestelnr.
|
Prijs niet-leden
|
Prijs leden
|
|
Dvd-lespakket Docentenhandleiding, 2000,
{behorende bij dvd-lespakket)
|
|
L002
|
0.35
|
0.35
|
Naar webwinkel
|
Dvd-lespakket Leerlingenboekje Bovenbouw, 2000,
(behorende bij dvd-lespakket)
|
|
L004
|
0.35
|
0.35
|
Naar webwinkel
|
Dvd-lespakket Leerlingenboekje Middenbouw, 2000,
(behorende bij dvd-lespakket)
|
|
L003
|
0.35
|
0.35
|
Naar webwinkel
|
Dvd-lespakket Spieren, 2000,
Bestaat uit: 1 docentenhandleiding, 1 dvd, 1 leerlingenboekje middenbouw, 1 leerlingenboekje bovenbouw
|
|
L001
|
17.00
|
11.00
|
Naar webwinkel
|
|
Diagnosegerichte informatie
|
Bestelnr.
|
Prijs niet-leden
|
Prijs leden
|
|
Polyneuropathieën, 2006,
Beknopte beschrijving van aandoening en behandelmogelijkheden; ook geschikt ter informatie van mensen in omgeving van direct betrokkene(n)
|
|
P044
|
0.70
|
0.70
|
Naar webwinkel
|
Hereditaire motorische sensorische neuropathie (HMSN) 1, 2 en X-gebonden, 2006,
Beknopte beschrijving van aandoening en behandelmogelijkheden; ook geschikt ter informatie van mensen in omgeving van direct betrokkene(n)
|
|
K003
|
0.70
|
0.70
|
Naar webwinkel
|
Hereditaire motorische sensorische neuropathie (HMSN) 3, 2006,
Beknopte beschrijving van aandoening en behandelmogelijkheden; ook geschikt ter informatie van mensen in omgeving van direct betrokkene(n)
|
|
K044
|
0.70
|
0.70
|
Naar webwinkel
|
Erfelijke polyneuropathieën, Diagnose en behandeling, CMT/HMSN, HNA, HNPP, HMN, 2008,
Uitgave VSN
In deze brochure vindt u informatie over verschillende erfelijke polyneuropathieën, over de verschijnselen, de diagnosestelling en de mogelijkheden voor behandeling. Van de erfelijke polyneuropathieën komt de ziekte van Charcot-Marie-Tooth (CMT)/hereditaire motorische en sensorische neuropathie (HMSN) het meeste voor. Hierover treft u dan ook de meeste informatie aan. De zeldzamere erfelijke polyneuropathieën - HMN, HNA en HNPP - komen ook, maar minder uitgebreid aan bod.
Hoofdstukken:
• Rond de diagnose
• Algemene verschijnselen
• Verschijnselen bij verschillende typen erfelijke polyneuropathie
• Erfelijkheid
• Diagnose en prognose
• Behandeling
• Behandelaars
Deze brochure is onderdeel van de Gids voor mensen met een erfelijke polyneuropathie; gratis voor nieuwe leden in welkomstpakket.
Deze brochure is geschreven voor (ouders van) mensen met erfelijke polyneuropathieën, CMT / HMSN, HNA, HNPP of HMN en hun direct betrokkenen.
Titel: Erfelijke polyneuropathieën, Diagnose en behandeling, CMT/HMSN, HNA, HNPP, HMN
Auteur: mevrouw drs. H.A.M. van Tilburg
Redactiecommissie:
• mevrouw dr. H.M.E. Bienfait, neuroloog Kennemer Gasthuis Haarlem, medisch adviseur voor de diagnosewerkgroep bij de VSN
• mevrouw M. Bruins, contactpersoon voor de diagnosewerkgroep bij de VSN
• mevrouw M.C. Hack, lid diagnosewerkgroep VSN
• de heer dr. W.G.M. Janssen, revalidatiearts Erasmus MC Rotterdam, medisch adviseur voor de diagnosewerkgroep bij de VSN
• de heer M.J. van der Linden, lid diagnosewerkgroep VSN
• de heer H. Oosthoek, lid diagnosewerkgroep VSN
• mevrouw drs. M. van der Wurff, medewerker communicatie VSN
Uitgave VSN, 2008
24 pagina’s
|
|
D009
|
5.00
|
3.50
|
Naar webwinkel
|
Erfelijke polyneuropathieën, Omgaan met de ziekte, CMT/HMSN, HNA, HNPP, HMN, 2008,
Uitgave VSN
Na een korte behandeling van de verschijnselen die bij alle erfelijke polyneuropathieën in meer of mindere mate kunnen voorkomen gaat deze brochure over het verwerken van veranderingen die de ziekte met zich mee kan brengen. De ervaringen van mensen met een erfelijke neuropathie komen ruim aan bod. Zij vertellen over hun dagelijks leven, de invloed van de ziekte en hoe ze daar op hun eigen wijze mee omgaan. Ze laten zien hoe het leven met en ondanks de ziekte doorgaat en kunnen u daarmee wellicht een hart onder de riem steken.
Hoofdstukken:
• Omgaan met de gevolgen van de ziekte
• De ziekte verwerken
• Ervaringsverhalen
Deze brochure is onderdeel van de Gids voor mensen met een erfelijke polyneuropathie.
Gratis voor nieuwe leden in welkomstpakket.
Deze brochure is geschreven voor (ouders van) mensen met erfelijke polyneuropathieën, CMT / HMSN, HNA, HNPP of HMN en hun direct betrokkenen.
Titel: Erfelijke polyneuropathieën, Omgaan met de ziekte, CMT/HMSN, HNA, HNPP, HMN
Auteur: mevrouw drs. H.A.M. van Tilburg
Redactiecommissie:
• mevrouw dr. H.M.E. Bienfait, neuroloog Kennemer Gasthuis Haarlem, medisch adviseur voor de diagnosewerkgroep bij de VSN
• mevrouw M. Bruins, contactpersoon voor de diagnosewerkgroep bij de VSN
• mevrouw M.C. Hack, lid diagnosewerkgroep VSN
• de heer dr. W.G.M. Janssen, revalidatiearts Erasmus MC Rotterdam, medisch adviseur voor de diagnosewerkgroep bij de VSN
• de heer M.J. van der Linden, lid diagnosewerkgroep VSN
• de heer H. Oosthoek, lid diagnosewerkgroep VSN
• mevrouw drs. M. van der Wurff, medewerker communicatie VSN
Uitgave VSN, 2008
12 pagina’s
|
|
D009A
|
5.00
|
3.50
|
Naar webwinkel
|
|
Ademhalingsondersteuning
|
Bestelnr.
|
Prijs niet-leden
|
Prijs leden
|
|
Reizen met beademing, 2005,
Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA)
Op vakantie gaan en reizen zijn voor velen geliefde activiteiten die ook voor mensen met beademing mogelijk blijven. In deze brochure wordt aandacht besteed aan reizen in het binnen- en buitenland, reizen met verschillende vervoermiddelen, mogelijke knelpunten en nuttige adressen. Het bevat praktische tips voor het reizen met beademing, de transfer op vliegvelden, het vervoer van een elektrische rolstoel per vliegtuig, checklisten en nog veel meer.
Hoofdstukken:
• Voorbereiding
• Reizen in Nederland
• Reizen naar het buitenland
• Elektrische en/of handbewogen rolstoel in het vliegtuig
• In het buitenland
• Nuttige adressen
Voor een ieder die met beademing op reis gaat.
Titel: Reizen met beademing
De vier Centra voor Thuisbeademing in Nederland werkten samen met de VSN, leveranciers van beademingsapparatuur en andere relevante organisaties om de inhoud van de brochure zo volledig mogelijk te maken.
Uitgave VSCA, 2005
23 pagina’s
|
|
S011
|
3.50
|
2.45
|
Naar webwinkel
|
|
Publicaties voor hulpverleners
|
Bestelnr.
|
Prijs niet-leden
|
Prijs leden
|
|
Diagnostische dilemma's en bewezen behandelingen, 2006,
Stichting ISNO, Boerhaavecommissie
Symposiumverslag 2006
|
|
R024
|
9.50
|
6.65
|
Naar webwinkel
|
Een brede kijk op neuromusculaire ziekten, 2004,
Stichting ISNO, Boerhaavecommissie
Symposiumverslag.
J. Wokke, erfelijke atactische neuropathie, met speciale aandacht voor de erfelijke varianten.
J. Verschuren en M. de Baets, Een nieuwe vorm van myasthenia gravis met anti-musk antilichamen. Achtergronden, diagnostiek en therapie.
Werkgroep polyneuropahie, P. van Doorn, over de richtlijn polyneuropathie.
J. Hoogendijk en B. van Engelen, Myopathie, de CBO-richtlijnen voor diagnostiek. Het artikel gaat met name over de diverse soorten myositis.
P. van den Bergh, Hereditaire neuropathieën: het ABC van de CMT's. Het artikel gaat in op de ingewikkelde onderverdeling van de diverse soorten HMSN/CMT.
A. van der Kooi en Y. Pinto, Myopathie en cardiomyopathie. Hartproblemen die samenhangen met spierziekten en de behandeling ervan.
De teksten zijn geschreven voor neurologen, maar zijn voor een groot deel ook goed te volgen door een goed geïnformeerde en geïnteresseerde leek.
Leiden, Boerhaavecommissie 2004 in samenwerking met het Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek.
96 pag.
|
|
R019
|
4.00
|
2.00
|
Naar webwinkel
|
Van voorhoorncel tot spier: richtlijnen voor de praktijk, 2003,
Stichting ISNO, Boerhaavecommissie
Symposiumverslag 2003
|
|
R017
|
2.00
|
2.00
|
Naar webwinkel
|
Nieuwe klinische en therapeutische inzichten binnen de neuromusculaire aandoeningen, 2005,
ISNO, Boerhaavecommissie
Symposiumverslag 2005
|
|
R021
|
2.00
|
2.00
|
Naar webwinkel
|
Checklist voor artsen/hulpverleners, neuromusculaire aandoeningen, 2000,
VSN
Myonet is een periodieke uitgave voor professionele hulpverleners die in hun dagelijkse praktijk te maken hebben met de behandeling van mensen met een spierziekte. Per uitgave staat een spierziekte of een thema centraal. Deze speciale uitgave uit 2000 bevat een uitgebreide overzichtelijke checklijst van neuromusculaire aandoeningen uitgewerkt naar:
• ANDERE NAAM
• GEN LOKALISATIE
• ERFGANG
• AANVANGSLEEFTIJD
• PROGRESSIE
• BEHANDELING
• CONTROLE
De diagnostiek is soms eenvoudig, maar kan ook heel complex zijn. Nauwkeurige en snelle diagnostiek is van belang voor adequate behandeling en erfelijkheidsadvisering. Een juiste behandeling kan het herstel bespoedigen, dan wel progressie vertragen of de ziekte gemakkelijker draagbaar maken. Dit schema biedt daarvoor ondersteuning. Tevens bevat deze uitgave een checklijst van 4 aspecten (somatische, ADL, maatschappelijke en psychosociale aspecten) uitgewerkt naar de stadia:
• POSTDIAGNOSTISCH STADIUM
• STADIUM LOOPBEPERKINGEN
• STADIUM BEPERKINGEN
• ALGEMENE DAGELIJKSE
• LEVENSVERRICHTINGEN
• ROLSTOELSTADIUM
• VERPLEEGTECHNISCH STADIUM
• OVERLIJDEN
Deze brochure is geschreven voor professionele hulpverleners die in hun dagelijkse praktijk te maken hebben met de behandeling van mensen met een spierziekte.
Leden kunnen de brochures gratis binnenhalen via Mijn VSN.
Titel: Checklist voor artsen/hulpverleners, neuromusculaire aandoeningen
Uitgave VSN, 2000
2 pagina’s
|
|
P015
|
2.50
|
1.75
|
Naar webwinkel
|
Minisymposium 'Spierziekten' voor fysio- en ergotherapeuten, 2002,
Abstracts en literatuurlijsten naar aanleiding van het mini-symposium voor fysio- en ergotherapeuten. Onderwerpen onder andere: coping en verwerking, ademhalingsondersteuning en NMA, keuze matrassen, meetinstrumenten.
40 pagina's, diverse auteurs; beschikbaar in kopie.
|
|
R016
|
4.50
|
3.15
|
Naar webwinkel
|
Neuromusculaire aandoeningen: denken en doen, 2008,
Verslag van symposium 2008.
|
|
R027
|
10.00
|
7.00
|
Naar webwinkel
|
Praktijkervaring orthesiologie bij NMA: een aanzet tot discussie, 2005,
Reader themamiddag 25 mei 2005
|
|
R022
|
4.00
|
2.80
|
Naar webwinkel
|
Trainen en vermoeidheid bij neuromusculaire aandoeningen, 2007,
Reader themamiddag 7 november 2007
|
|
R026
|
4.50
|
3.15
|
Naar webwinkel
|
Revalidatie bij kinderen, 1997,
Mw. drs. M.J. van Tol-de Jager
Myonet is een periodieke uitgave voor professionele hulpverleners die in hun dagelijkse praktijk te maken hebben met de behandeling van mensen met een spierziekte. Per uitgave staat een spierziekte of een thema centraal. Deze uitgave, nummer 5, juli 1997, gaat over de revalidatie van kinderen met een spierziekte. De methode van werken bij de revalidatie van kinderen en jongeren met neuromusculaire aandoeningen is niet anders dan die bij de revalidatie van volwassenen. Er zijn echter wel aspecten die het begeleidingsproces complexer maken, zoals ouderparticipatie, groei en ontwikkeling, opvoedingsvragen, schoolkeuze en teambehandeling. Deze aspecten worden nader toegelicht, waarbij vooral aandacht wordt besteed aan de ziektebeelden met een snelle progressie. Een aantal specifieke aandachtspunten bij de begeleiding en behandeling van kinderen met neuromusculaire aandoeningen wordt besproken, te weten documenteren van het ziektebeeld, contracturen en mobiliseren, scoliose en longfunctie.
Hoofdstukken:
• Ouderparticipatie
• Groei en ontwikkeling
• Opvoedingsvragen
• Schoolkeuze
• Teambehandeling
• Documenteren van het ziektebeeld
• Contracturen en mobiliseren
• Scoliose
• Longfunctie
Deze brochure is geschreven de ouders van kinderen met een spierziekte en jongeren met een spierziekte.
Leden kunnen de brochures gratis binnenhalen via Mijn VSN.
Titel: Revalidatie bij kinderen
Auteur: mw. M.J. van Tol-de Jager, revalidatiearts, revalidatiecentrum De Hoogstraat Utrecht
Uitgave VSN, 1997
6 pagina’s
|
|
MYO.005
|
2.00
|
1.40
|
Naar webwinkel
|
Richtlijn revalidatie HMSN, 1998,
|
|
R002
|
5.00
|
3.50
|
Naar webwinkel
|
Mini-symposium 'Spierziekten' voor fysio- en ergotherapeuten, 2000,
|
|
R010
|
4.50
|
3.15
|
Naar webwinkel
|
Veranderde perspectieven in de revalidatie, 2006,
Symposium 15 november 2006
|
|
R025
|
4.50
|
3.15
|
Naar webwinkel
|
|
Hulpverlenerspakketten
|
Bestelnr.
|
Prijs niet-leden
|
Prijs leden
|
|
Erfelijke polyneuropathieën (hereditaire motorische en sensorische neuropathieën), 2000,
Informatie voor huisartsen over erfelijke polyneuropathieën (HMSN/CMT). Nieuwe leden kunnen dit pakket gratis bestellen.
|
|
M009
|
5.00
|
3.50
|
Naar webwinkel
|
Erfelijke polyneuropathieën (hereditaire motorische en sensorische neuropathieën), 2000,
Informatiepakket voor de fysiotherapeut; bevat informatie over het ziektebeeld (de meest voorkomende vormen van erfelijke polyneuropathieën) overwegingen bij de behandeling en verwijsadressen. Vaak worden de aanduidingen CMT en HMSN door elkaar gebruikt.
Gratis voor nieuwe leden.
|
|
H009
|
5.00
|
3.50
|
Naar webwinkel
|
Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathie, 1998,
Prof. E. Lindeman
Myonet is een periodieke uitgave voor professionele hulpverleners die in hun dagelijkse praktijk te maken hebben met de behandeling van mensen met een spierziekte. Per uitgave staat een spierziekte of een thema centraal. Deze uitgave, nummer 7, juni 1998, gaat over hereditaire motorische en sensorische neuropathie.
Hereditaire motorische en sensorische neuropathie (HMSN) is een verzamelnaam voor de meest voorkomende erfelijke polyneuropathieën. Een andere naam voor HMSN is de ziekte van Charcot-Marie-Tooth. Een enkeling met HMSN ervaart ernstige beperkingen, waardoor revalidatie in een gespecialiseerd centrum noodzakelijk is. Het merendeel ervaart lichte beperkingen die door niet gespecialiseerde hulpverleners behandeld worden. De ‘Richtlijn revalidatie-geneeskundige behandeling bij HMSN’ is ontwikkeld om deze hulpverleners een houvast te geven. Dit themanummer van Myonet sluit daarop aan.
Hoofdstukken:
• Indeling
• Verloop
• Behandeling en begeleiding
Deze brochure is geschreven voor professionele hulpverleners van mensen met HMSN.
Leden kunnen de brochures gratis binnenhalen via Mijn VSN.
Titel: Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathie
Auteur: E. Lindeman, revalidatiearts, Afdeling Revalidatie, Academisch Ziekenhuis Utrecht, Revalidatiecentrum De Hoogstraat te Utrecht
Uitgave VSN, 1998
6 pagina’s
|
|
MYO.007
|
2.00
|
1.40
|
Naar webwinkel
|
|
|
