Waarschuwing SMA Centrum over paracetamolgebruik
24 maart 2026
Ziekte van Kennedy
De ziekte van Kennedy is een erfelijke, langzaam progressieve ziekte die vrijwel alleen bij mannen voorkomt.
Ziekte van Kennedy in het kort
De ziekte van Kennedy is een zeldzame erfelijke spierziekte die vooral bij mannen voorkomt. De ziekte zorgt ervoor dat spieren langzaam zwakker worden. Dit kan leiden tot klachten zoals spierzwakte, krampen en problemen met slikken en praten. De klachten beginnen meestal op volwassen leeftijd en nemen geleidelijk toe. De ernst en het verloop verschillen per persoon.
Naar alle feiten over de ziekte van KennedyJouw leven met de ziekte van Kennedy
30
De klachten beginnen meestal tussen de leeftijd van 30 en 50 jaar
50
Een vrouw die drager is, heeft 50% kans om het afwijkende gen door te geven aan haar kind. Zonen kunnen de ziekte krijgen.
Verhalen van anderen
Linda
"De lepeltheorie is een goede manier om anderen te laten weten hoe het zit met je energieniveau. De lepels vormen je dagelijkse voorraad energie, elke activiteit kost één of meer lepels."
Lees het Lepeltheorie-artikel uit Contact
Laatste nieuws
Familiedag voor SMA-hielprikgezinnen op 16 mei
24 februari 2026
Interviewstudie naar impact van SMA-behandeling op kwaliteit van leven
Voor leden
Deze content is alleen voor ingelogde gebruikers
Voor jou
24 februari 2026
Volgende bijeenkomst
Gespreksgroep Ziekte van Kennedy – Baarn
13 juni 2026
Offline
Lijkt het je fijn anderen te ontmoeten met de ziekte van Kennedy? Bij deze bijeenkomst ontmoet je mensen die vaak aan een half woord genoeg hebben om je te begrijpen. In een kleine groep is...
Lees meer
Deze link gaat naar een externe site. Lees meer over Gespreksgroep Ziekte van Kennedy – Baarn.
Praat ook mee in het Myocafé
Sigrid
“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Toen ik ineens flink achteruitging, vond ik veel steun op Myocafé.”
Veelgestelde vragen
Wat is de ziekte van Kennedy?
De ziekte van Kennedy is een zeldzame spierziekte die bijna alleen bij mannen voorkomt. De klachten beginnen meestal tussen de leeftijd van 30 en 50 jaar. Vaak gaat het om spierzwakte, spierkrampen en problemen met slikken en praten.
Meer feiten over de ziekte van KennedyWat zijn de belangrijkste klachten bij de ziekte van Kennedy?
De belangrijkste klachten zijn spierzwakte in de armen en benen en problemen met slikken.
Meer over klachten bij de ziekte van KennedyHoe merk je dat je de ziekte van Kennedy hebt?
Je merkt de ziekte vaak door spierzwakte in de benen, spierkrampen en kleine, onwillekeurige spiertrekkingen in het gezicht en de tong. De diagnose wordt gesteld door een neuroloog. Meestal gebeurt dit met aanvullend onderzoek, zoals DNA-onderzoek.
Meer over de ziekte van Kennedy vaststellenIs de ziekte van Kennedy besmettelijk?
Nee, de ziekte van Kennedy is niet besmettelijk.
Is de ziekte van Kennedy erfelijk?
Ja, de ziekte van Kennedy is erfelijk. De ziekte wordt via het X-chromosoom doorgegeven. Daardoor komt de ziekte bijna alleen bij mannen voor. Vrouwen kunnen drager zijn van het afwijkende gen en hebben meestal geen of milde klachten.
Meer over erfelijkheid en de ziekte van KennedyHoe verloopt de ziekte van Kennedy?
De ziekte van Kennedy verloopt langzaam. De klachten nemen geleidelijk toe en kunnen in de loop van de tijd ernstiger worden. De ernst en het verloop verschillen per persoon.
Meer over klachten en verloop bij de ziekte van KennedyHoe vaak komt de ziekte van Kennedy voor?
De ziekte van Kennedy is een zeldzame aandoening. De ziekte komt weinig voor.
Is de ziekte van Kennedy te genezen?
Nee, de ziekte van Kennedy is niet te genezen. Er zijn wel behandelingen die kunnen helpen om klachten te verminderen.
Meer over de behandeling van de ziekte van KennedyWat kun je doen bij de ziekte van Kennedy?
De ziekte van Kennedy is niet te genezen. Wel kun je proberen zo actief mogelijk te blijven. Fysiotherapie en oefeningen kunnen helpen om de spieren zo sterk mogelijk te houden.
Meer over de behandeling van de ziekte van KennedyHeeft de ziekte van Kennedy nog een andere naam?
Ja, de ziekte van Kennedy wordt ook wel bulbospinale spieratrofie genoemd.
Bibliotheek
Medicijn in onderzoek voor ziekte van Kennedy
19 februari 2026
Maak kennis met je diagnosewerkgroep
Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep Spinale spieratrofieën. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over spierziekten waaronder de ziekte van Kennedy. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen via het Myocafé contact opnemen.
Kom in contact