Diagnosewerkgroep ALS, PSMA, PLS en HSP zoekt versterking

Spierziekten Nederland heeft veel actieve vrijwilligers (kaderleden). Zonder hun hulp zouden we niet kunnen! Op dit moment zoekt de diagnosewerkgroep ALS, PSMA, PLS en HSP versterking. Heb jij zelf een van deze ziektes, of heb je er in je directe omgeving mee te maken (bijvoorbeeld als partner/ouder/kind), én wil je helpen: laat het ons vooral weten.

Wat doet een diagnosewerkgroep?

• De werkgroep stelt nieuwsbrieven samen met belangrijke of herkenbare informatie voor mensen met ALS, PLS, PSMA en HSP en hun omgeving. Sommige artikelen schrijft de werkgroep zelf, andere worden alleen bewerkt en gedeeld.
• De werkgroep helpt bij het organiseren van diagnosespecifieke programma’s, online of live (bijvoorbeeld op het Spierziektecongres). Samen met medisch adviseurs bepaalt de werkgroep de onderwerpen, zoekt zij sprekers en leidt zij het programma op de dag zelf. Voor ALS, PSMA en PLS organiseren we de jaarlijkse bijeenkomst in samenwerking met andere organisaties.
• De werkgroep organiseert gespreksgroepen voor leden met (soort)gelijke diagnoses. Vrijwilligers treden op als gespreksleider.
• Er is overleg over onderzoek/onderzoeksvoorstellen en contact met onderzoekers.
• Relevante ontwikkelingen in binnen- en buitenland worden op de voet gevolgd, besproken en er wordt bezien wat de werkgroep ermee kan voor de leden.
• De werkgroep werkt mee aan de ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal en aan informatie via de website van Spierziekten Nederland.

Voor al deze werkzaamheden is er overleg met de vaste contactpersoon bij Spierziekten Nederland (en eventueel andere medewerkers) en vaste medisch adviseurs. De werkgroep komt gemiddeld zes keer per jaar bij elkaar. Sinds de coronapandemie vinden vergaderingen en bijeenkomsten online plaats.In de toekomst hopelijk soms ook weer op wisselende locaties, onder andere bij de medisch adviseurs. Met elke medisch adviseur overlegt de groep namelijk ook één keer per jaar. De rest van de communicatie gaat vooral via e-mail of telefoon.

De werkgroepleden doen dit allemaal graag en met plezier, maar willen zij dit blijven doen, dan is er versterking nodig.

Meer informatie?

Neem dan contact op met voorzitter Corrie Lubeek via als(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad of met Margo Peeters Deze link opent in een nieuw tabblad van Spierziekten Nederland, telefoon 06-21408261.