Uitbreiding multidisciplinaire FSHD-polikliniek Radboudumc

Op de polikliniek worden mensen met FSHD met een nieuwe afspraak of een controle-afspraak afhankelijk van de behoefte en eventuele vragen in korte tijd gezien door een of meerdere specialisten. Tot nu toe verloopt deze aanpak erg goed en prettig voor de medische behandelaren en over het algemeen ook voor de mensen met FSHD. Helaas zijn er nog steeds wachttijden met daarbij toenemende aantallen mensen met FSHD die naar het expertisecentrum worden verwezen.

Een extra dag
Dit heeft er recent toe geleid dat het expertisecentrum toestemming heeft gekregen om de gezamenlijke multidisciplinaire polikliniek uit te breiden. Per 1 juli 2022 zal de polikliniek drie dagen per maand geopend zijn in plaats van twee. Dit betekent dat het centrum per jaar zestig extra mensen met FSHD zorg kan aanbieden, een uitbreiding van maar liefst 50%. Het centrum hoopt het aantal dagen de komende jaren nog verder te kunnen verhogen, anticiperend op de toekomst.

Nieuwe en controle-afspraken
De polikliniek behoudt verder haar huidige indeling en per dag kunnen één nieuwe en vier controle-afspraken met mensen met FSHD worden gepland.

• Een nieuwe afspraak, bijvoorbeeld in verband met een recente diagnose FSHD of met iemand die voor het eerst in het expertisecentrum komt, wordt ingepland voor bezoeken aan het gehele FSHD-team (de neuroloog en revalidatiearts gezamenlijk, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist en verpleegkundig specialist). Na afloop vindt een multidisciplinair team overleg plaats en één tot twee weken later wordt de uitkomst van dit overleg telefonisch besproken met de persoon met FSHD en worden gezamenlijk afspraken gemaakt.
• Bij controle-afspraken wordt een aantal weken van te voren door de verpleegkundig specialist gebeld met de betreffende persoon met FSHD en via een kort gesprek geïnventariseerd waar de behoefte en eventuele vragen liggen. Afhankelijk daarvan worden de noodzakelijke afspraken op de polikliniek gepland. Deze aanpak is dus persoonsgericht en niet standaard.

Betere logistiek en organisatie
De multidisciplinaire kliniek is ontstaan uit een nauwe samenwerking van de afdelingen Neurologie en Revalidatie. Eerst werden de afspraken voor mensen met FSHD afzonderlijk op de polikliniek Neurologie en Revalidatie gepland en werd gepoogd dit zoveel mogelijk op dezelfde dag te organiseren. Door het samenvoegen van deze twee poliklinieken is de logistiek en organisatie verbeterd en worden mensen met FSHD gezien op de gezamenlijke multidisciplinaire polikliniek.