Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Hieronder vindt u een artikel uit de oktobereditie van de Radbode, het blad van Radboudumc. In dit artikel vertelt Nancy over haar dochter Luna, die, net als zijzelf, haar moeder en opa FSHD heeft.
Komend jaar willen we als werkgroep meer aandacht gaan besteden aan kinderen met FSHD. We gaan onder andere de onderzoeksagenda vanuit patiëntperspectief kritisch bekijken. De uitkomsten van eerder onderzoek over de psychologische gevolgen van FSHD bij kinderen nemen we daarin mee. Ook zijn we voornemens om, in samenwerking met het Radboudumc, een gespreksgroep te organiseren voor ouders én kinderen met FSHD, waarin elk apart lotgenoten ontmoeten. Mocht u daar belangstelling in hebben dan kunt u ons dat nu al laten weten.
Lees het artikel hier Deze link opent in een nieuw tabblad.
