Na de introductie van enzymvervangende therapie (ERT) werden farmaceuten verplicht registraties bij te houden. Zo ontstond de 'Rare Disease Registry'. Onderzoekers hebben de impact van deze registratie op een rij gezet.
Impact van ‘Rare disease registry’ Pompe
Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
12 december 2022
dr. Hannerieke van den Hout, Erasmus MC en Wijnand de Jong, diagnosewerkgroep Congenitale en metabole spierziekten
