Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Een dag in het leven van Guus (9) is door zijn SMA heel anders dan die van andere kinderen. En toch ook niet. De ouders van Guus delen hun verhaal bij RTL Nieuws.
Valentine Bok en haar man Wim vertellen: “De zwaarte van de eerste periode is er nu absoluut niet meer en we zijn er niet de hele dag mee bezig.” Maar ook: “Hoewel iedereen in onze omgeving alle begrip heeft voor de situatie, weet bijna niemand hoe het écht voelt om een kind als Guus te hebben. Alleen mensen die ook een kind met een spierziekte hebben, snappen hoe dit is.”
