Verslag gespreksgroep CIAP/MGUS-pnp

Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.

12 mei 2023 Thets de Vries, diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp
2 personen met blauwe achtergrond

Op dinsdag 19 april van 19.30-20.30 uur was er een gesprekgroep voor mensen met CIAP en MGUS-pnp. De bijeenkomst was via Zoom. Hieronder vind je een overzicht van de besproken punten.

Praktische informatie

  • Datum: dinsdag 19 april 2023, 19.30-20.30 uur
  • Aantal deelnemers: 8
  • Gespreksleider: Ben Sponselee (lid diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp)
  • Technische leiding: Anne Marie Klerkx (medewerker Spierziekten Nederland)
  • Verslag: Thets de Vries (lid diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp)

Start van de bijeenkomst
Gespreksleider Ben verwelkomt iedereen. Het kost wat tijd om alle deelnemers op geluid en beeld te hebben. Ten slotte houden we er zes in beeld en twee ‘op zwart’ . Deze acht zijn allemaal mensen met CIAP. Iedereen krijgt de gelegenheid iets over zichzelf te vertellen.

Gespreksonderwerpen
Na het voorstelrondje, komen de volgende onderwerpen op tafel: pijnstillers, aangepaste schoenen, de fiets als vervoermiddel, vermoeidheid, evenwichtsoefeningen en warmteklachten. Ook genoemd werden: gezwollen lippen/oogleden en pijn in tong. Deze laatste zaken herkende eigenlijk niemand als mogelijk kenmerk van CIAP.

  • Pijnstillers: de deelnemers gebruikten Pea (natuurlijke pijnstiller), magnesium-olie en Inhibin® (hydrokinine) (beide tegen spierkrampen) en mentholzalf (voor een verkoelend effect)*.
  • Schoenen: men was tevreden over Wolky-schoenen (goed profiel), bergschoenen en aangepaste schoenen van het bedrijf Livit.
  • Fiets: besproken werden o.a. een driewieler met motor en een specialse balansfiets (met een extra lage instap, laag zadel en een laag zwaartepunt). En een van de deelnemers gaf als tip dat je een beugeltje op de trapper kunt vastzetten zodat je voet er niet afglijdt.
  • Verlies van evenwicht was herkenbaar voor meerdere deelnemers, net als ervaren temperatuurverschillen in de ledematen.

Opgemerkt werd dat – verbazingwekkend genoeg – polyneuropathie bij veel huisartsen en fysiotherapeuten niet bekend is en zelfs bij een enkele neuroloog niet. Gelukkig zijn er hiervoor de handige huisartsenbrochure CIAP Deze link opent in een nieuw tabblad en de brochures voor de fysiotherapeut voor CIAP Deze link opent in een nieuw tabblad en MGUS-pnp Deze link opent in een nieuw tabblad, waar we graag nog eens op wijzen.

*Spierziekten Nederland adviseert over medicatie altijd te overleggen met een arts.

Laatste nieuws en ontwikkelingen

Terug naar het overzicht