Adam Lawrence uit het Verenigd Koninkrijk houdt sinds 2013 jaarlijks een wereldwijde survey over aspecten van het leven met HSP. Deze keer ging de enquête over welzijn in samenhang met mobiliteit, pijn en menstruele gezondheid en leven met HSP.
Samenvatting van HSP Survey 2022
Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
21 juni 2023
Anita Schröder, diagnosewerkgroep HSP

Adam heeft sinds 2009 HSP (SPG 4) en houdt een blog bij met veel informatie over en voor mensen met HSP. Hij is voorzitter van The Hereditary Spastic Paraplegia Support Group in het Verenigd Koninkrijk en tevens lid van EuroHSP. Sinds 2013 houdt hij dus een wereldwijde survey. De resultaten hiervan publiceert hij elk jaar op Rare Disease Day, 28 februari.
Nieuwsgierig naar de resultaten van de HSP Survey 2022? Lees dan de samenvatting via onderstaande links. Je kunt kiezen tussen een korte en een lange samenvatting.
HSP Survey (korte samenvatting) Deze link opent in een nieuw tabblad
HSP Survey (lange samenvatting) Deze link opent in een nieuw tabblad
Laatste nieuws en ontwikkelingen
Voor leden
Deze content is alleen voor ingelogde gebruikers
Voor jou
7 mei 2025
Contact Magazine, uitgave april 2025
Voor leden
Deze content is alleen voor ingelogde gebruikers
Voor jou
28 april 2025
Definitief negatief advies voor Duchenne-medicijn
23 april 2025