Feiten over IBM

Oorzaak

Bij IBM spelen, behalve het afweersysteem, nog onbekende factoren een rol. Afgezien van de insluitlichaampjes ontstaan bij IBM in het spierweefsel twee soorten kenmerkende afwijkingen: ontsteking in spierweefsel tussen spiervezels en gaatjes of holten in spiervezels door een proces van veroudering, afbraak. In het spierbiopt zijn die gaten (vacuoles) zichtbaar.

‘Veroudering’

In de buurt ervan bevindt zich een neerslag van ongewone eiwitten. Soms zit er niets in die gaten en soms is er een stapeling van eiwitten en oud materiaal. De ontstekingscellen kunnen plaatselijk in spiervezels binnendringen en deze beschadigen.
Het is niet bekend hoe deze ‘veroudering’ ontstaat, wat de rol ervan is en wat het verband is tussen het proces van vacuolevorming en de ontsteking. Ook weten we niet wat er eerder is, de veroudering of de ontsteking, of dat de één de ander uitlokt.
Als de ontsteking door geneesmiddelen wordt onderdrukt, neemt de spierzwakte toch toe.

Belangrijke factoren

IBM wordt deels veroorzaakt door het afweersysteem, maar er spelen ook andere, nog onbekende factoren een rol. Er zijn twee belangrijke veranderingen in de spieren bij IBM:

1. Ontsteking: Er zitten ontstekingscellen tussen de spiervezels. Soms dringen ze spiervezels binnen en beschadigen ze.
2. Veroudering en afbraak: Sommige spiervezels krijgen kleine gaatjes (vacuoles), waarin soms ophopingen van eiwitten en oud materiaal zitten.

We weten nog niet hoe deze afbraak begint en of de ontsteking en veroudering elkaar beïnvloeden. Ook medicijnen die ontstekingen onderdrukken, kunnen de spierzwakte niet stoppen.

De diagnose stellen

Bij spierzwakte die langzaam ontstaat bij iemand van middelbare leeftijd, denkt een arts snel aan IBM. Vooral als:

• De spieren in de knieën of vingers asymmetrisch verzwakt zijn.
• Slikproblemen het eerste teken zijn. Een KNO-arts kan dit opmerken en doorverwijzen naar een neuroloog.

De arts doet verschillende onderzoeken:

• Lichamelijk onderzoek: de spieren worden gecontroleerd.
• Bloedonderzoek: soms zitten er bepaalde stoffen in het bloed die wijzen op spierontsteking, maar bij IBM is dat niet altijd zo.
• MRI-scan: hiermee kan de arts zien waar de spier beschadigd of ontstoken is.
• Spierbiopt: een klein stukje spier wordt onderzocht onder een microscoop. Soms is extra onderzoek nodig als de eerste test niet duidelijk is.

Klachten en verloop

IBM is een ziekte waarbij de spieren langzaam zwakker worden. Dit begint vaak in de bovenbenen. Daardoor wordt traplopen moeilijker en knikken de knieën sneller door.

De ziekte ontwikkelt zich langzaam, over maanden of zelfs een jaar. Soms is de spierzwakte erger aan de ene kant van het lichaam dan aan de andere kant. Pijn in de spieren komt meestal niet voor.

Andere vroege klachten

• Zwakke vingers, waardoor een stevige vuist maken lastig wordt.
• Zwakke voeten, waardoor struikelen vaker gebeurt.
• Problemen met slikken of verslikken door zwakke keel- en slikspieren.

Deze klachten kunnen links en rechts verschillend zijn.

Behandeling

Er is nog geen medicijn tegen IBM dat de spierzwakte stopt of vertraagt. Wel wordt er onderzoek gedaan, en hopelijk komt er in de toekomst een oplossing. Ondanks dat er geen medicijnen zijn, is het belangrijk om onder controle te blijven. Artsen en therapeuten kunnen helpen bij klachten en ongemakken. Ook kijken ze of je hulpmiddelen nodig hebt naarmate de ziekte vordert.

Behandelaars

De behandeling richt zich op het verlichten van klachten en het omgaan met de gevolgen van IBM. Verschillende specialisten kunnen hierbij helpen, zoals:

• Neuroloog (hoofdarts voor IBM)
• Reumatoloog (als er ook een andere auto-immuunziekte is)
• Revalidatiearts
• KNO-arts (bij slikproblemen)

Daarnaast kunnen andere zorgverleners ondersteuning bieden, zoals:

• Fysiotherapeut (voor bewegingsoefeningen)
• Ergotherapeut (voor hulpmiddelen en aanpassingen)
• Logopedist (voor slikproblemen)
• Diëtist (voor voedingsadvies)

Ook de huisarts is belangrijk. Hij of zij is vaak de eerste persoon bij wie je terechtkomt voor hulp en advies.

Fysiotherapie

Fysiotherapie helpt om gewrichten soepel te houden. Een fysiotherapeut kan:

• Oefeningen geven om de spieren zo sterk mogelijk te houden.
• Leren hoe je beter met spierzwakte omgaat.
• Helpen om overbelasting en vallen te voorkomen.

Slikklachten

Veel mensen met IBM hebben moeite met slikken. Een logopedist kan hierbij helpen. Soms is een operatie mogelijk om de slikspieren te verbeteren. Dit kan ervoor zorgen dat eten minder blijft “hangen”. De resultaten verschillen per persoon. Een ervaren KNO-arts kan inschatten of de operatie nuttig is.

Hulpmiddelen en aanpassingen

Omdat de spierzwakte toeneemt, kun je in de toekomst hulpmiddelen nodig hebben. Dit kunnen kleine aanpassingen zijn, zoals een enkel-voetorthese (spalk) om beter te lopen. Later kun je misschien een rollator, rolstoel of aanpassingen in huis nodig hebben. De revalidatiearts en ergotherapeut kunnen helpen bij het regelen van deze hulpmiddelen.