Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
14 maart 2025 was er een Meet & Greet in Vianen voor mensen met CIAP en MGUS-pnp en hun naasten. Op 11 april 2025 was er een in Almere. Hieronder vind je korte verslagen van deze middagen.
Vooraf: de Meet & Greet-bijeenkomsten van Spierziekten Nederland zijn er (aanvullend op de gespreksgroepen en het Spierziektecongres) om op ongestructureerde wijze “anoniem” samen te komen en ervaringen, verhalen en tips uit te wisselen. Ze zijn bedoeld voor zowel patiënten als mantelzorgers en familieleden. Er is geen registratie van deelnemers en er is bewust voor gekozen om geen leiding te geven aan gesprekken en discussies en geen presentaties te geven.
Op deze samenkomst op 14 maart waren negentien personen afgekomen die door onze diagnosewerkgroep werden verwelkomd in het Van der Valk-hotel in het centraal gelegen en goed bereikbare Vianen. Omdat de deelnemers het de vorige keer in de vrij toegankelijke koffiehoek bij Van der Valk wat rumoerig vonden, hadden we ditmaal een apart zaaltje gereserveerd. Dat maakte het meteen een stuk gezelliger met een ‘stamtafel’ en een aantal losse tafeltjes, als in een café.
Het werd al gauw een gezellig geroezemoes: deelnemers konden elkaar sterke verhalen vertellen en bij elkaar te rade gaan over symptomen, oplossingen en ervaringen met zorgverleners en therapieën die ze zelf ondervonden. De diversiteit was weer opvallend, bij CIAP lijkt dit inmiddels eigenlijk vaste prik. En in die diversiteit openen zich soms gezichtspunten die je nog niet eerder zag en waarvan je kunt profiteren.
Eén van de andere aanbevelingen van de vorige keer was om (gecoördineerd) te wisselen van plek zodat je niet de hele tijd bij dezelfde gesprekspartners aan tafel zit. We hebben nu halverwege aangegeven dat we gingen verplaatsen. Uit de feedback na afloop bleek dat dit nog vaker mag.
Er was na afloop een eenvoudig anoniem evaluatieformulier beschikbaar waarop de deelnemers hun meningen en suggesties kwijt konden. Hieronder staan in het kort de gemiddelde waarderingscijfers van het nut en de gezelligheid van deze Meet & Greet:
Deze scores zijn vergelijkbaar met die van de vorige keer en geven aan dat dit type bijeenkomst (zeer) wordt gewaardeerd en voor herhaling vatbaar is.
Er werd opgemerkt dat het voor noordelijke, zuidelijke en oostelijke deelnemers fijn zou zijn om een keer hun kant op te komen. Daar gaan we zeker iets mee doen; we willen tevens uitproberen of het tijdsblok 13.00 – 15.00 uur geschikter is in verband met terugrijdfiles (suggestie van de vorige keer). We houden je op de hoogte van de nog te organiseren regionale Meet & Greets.
De suggestie van de vorige keer om naamplaatjes te gebruiken hebben we uitgeprobeerd met (voor)naamstickers. Dat is wel zo gemakkelijk in de gesprekken. We hebben niet gekozen voor registratie (andere suggestie) omdat de anonimiteit volgens ons van belang is; bovendien zagen we dat mensen die nader contact willen houden zelf wel zorgen voor het uitwisselen van hun gegevens. Dat loopt dus al prima.
Als diagnosewerkgroep zijn wij blij met de ruime opkomst en de positieve beoordelingen van deze Meet & Greet. Er werden nog wel wensen geuit ten aanzien van het presenteren van informatie door een deskundige, maar daarvoor zijn de eerder genoemde gespreksgroepen en het Spierziektecongres bedoeld. De Meet & Greet voorziet in een andere behoefte, zonder centrale leiding of centraal aandachtspunt. Voorlopig houden we daarom deze ongedwongen wijze van samenkomen erin, uiteraard naast de gespreksgroepen en het congres.
Op deze samenkomst waren slechts vier personen afgekomen (vanwege het prachtige weer?). Zij werden door onze diagnosewerkgroep verwelkomd in het Van der Valk-hotel in Almere. Op aanraden van een andere diagnosewerkgroep probeerden we het deze keer in het grote restaurant. Dat is rond deze tijd redelijk rustig, aan het eind waren we zelfs nog de enige bezoekers. Aan ruimte ontbrak het dus niet.
Drie van de vier personen die waren komen opdagen, hadden de diagnose CIAP. Een was de mantelzorger van een van de anderen. Met zo’n kleine groep krijg je een andere dynamiek dan wanneer er bv. vijftien mensen waren geweest. Maar ook hier zag je al een wereld van verschil in symptomen, ervaringen, hulpmiddelen en therapieën tussen personen. Genoeg gespreksstof dus, alsnog.
Er was na afloop een eenvoudig anoniem evaluatieformulier beschikbaar waarop de deelnemers hun mening en suggesties kwijt konden. Hieronder staan in het kort de gemiddelde waarderingscijfers van het nut en de gezelligheid van deze Meet & Greet:
Deze scores zijn vergelijkbaar met die van de vorige keren en geven aan dat dit type bijeenkomst (zeer) wordt gewaardeerd en voor herhaling vatbaar is.
Als diagnosewerkgroep zijn wij blij met de positieve beoordelingen van deze Meet & Greet. Uiteraard werd door de respondenten wel als kanttekening meegegeven dat ze op meer deelnemers hadden gerekend. Dat ligt lastig gezien het concept van Meet & Greet, waarbij er juist geen registratie plaatsvindt en de opkomst dus onzeker is. We hadden gekozen voor de locatie Almere om deze keer wat dichter bij de leden vanuit het noorden van Nederland neer te strijken. Onduidelijk of dit samenhangt met de lage opkomst. We gaan in overleg met de regiowerkgroepen om te komen tot een meer onderbouwde locatieplanning.
Dat kan altijd via ciap@spierziekten.nl.
Of laat een bericht achter voor alle CIAP en MGUS-leden op MyoCafé.
