Spierziekten Nederland verzorgt elk jaar een Spierziektecongres c.q. Spierziektedag. Het ene jaar is dit digitaal en het andere jaar vindt het plaats op een fysieke locatie in Nederland. Dit jaar is de Spierziektedag op zaterdag 27 september bij sportcomplex Papendal in Arnhem.
Er is op dit congres/deze spierziektedag veel algemene informatie te vinden, voor alle verschillende spierziektediagnoses. Daarnaast zijn er bijeenkomsten die zich richten op een specifieke diagnose, zoals HSP.
Gerda Steringa van de diagnosewerkgroep HSP legt uit wat bezoekers kunnen verwachten bij de HSP-bijeenkomst. ‘Deskundigen van het Radboudumc praten ons bij. Er zijn ook ronde tafelgesprekken. We gaan in groepen aan verschillende tafels en bespreken wat een ergotherapeut voor jou kan doen, hoe andere mensen omgaan met de chronische klachten van HSP, welke medicijnen er zijn voor HSP en hoe het met ouderschap gaat als je HSP hebt, en met kinderwens? Het is fijn om op de spierziektedag lotgenoten te ontmoeten, vragen te kunnen stellen en ervaringen uit te wisselen met elkaar.’
Je krijgt binnenkort via de mail een uitnodiging voor het Spierziektecongres, waarmee je je kunt aanmelden voor deze dag. Het HSP-programma is gepland in de ochtend. Na afloop is er een gezamenlijke lunch. Daarnaast zijn er ook nog allerlei sportieve activiteiten waaraan je mee kunt doen. We kijken uit naar je komst!
De Spierziektedag is alleen voor leden van Spierziekten Nederland. Ben je nog geen lid? Kijk naar de mogelijkheden en word lid. Al onze leden ontvangen ruim voor de Spierziektedag op 27 september een uitnodiging. Voor (nieuwe) leden organiseren we als werkgroep op maandag 1 september om 20.00 uur een digitale meeting waarin we je alles over het congres uitleggen. Uiteraard kun je ons hier ook vragen stellen. Je kunt je die dag alsnog aanmelden.
