Bij chronische pijn kan een gezonde leefstijl met bijvoorbeeld goed slapen, bewegen en voeding helpen. Net als biopsychosociale ondersteuning, medicatie en behandeling van de pijngeleiding in een zenuw, aldus dr. Sandra van den Heuvel.
Verslag webconferentie: Pijn bij congenitale, mitochondriële en overige metabole spierziekten

Tijdens de webconferentie, georganiseerd door de diagnosewerkgroep congenitale, mitochondriële en metabole aandoeningen, besprak zij het onderwerp ‘Pijn’. Hier volgt een verslag.
Wat is pijn?
Pijn is bijvoorbeeld te verdelen in chronische en niet-chronische pijn, waarbij informatie over chronische pijn het waardevolst is voor personen met een spieraandoening. Recentelijk werd gevonden dat 12 tot 91% van de mensen met een mitochondriële aandoening chronische pijn ervaart, tegenover 20% van de verder gezonde populatie (onderzoek van Ameele uit 2020).
Pijn is een signaal van het lichaam. Zonder acute pijn is het risico op schade aan het lichaam groot. Bij chronische pijn is deze signaalfunctie verstoord, en betekent pijn niet altijd meer dat er schade optreedt aan het lichaam. Pijn is (nog) niet goed objectief te meten: pijn is dus wat iemand zegt dat het is. In dat opzicht heeft pijn dus iets gemeen met door patiënten gerapporteerde uitkomstmaten. Onderzoekers gebruiken deze variabelen – afgekort PROMS – om er op een rechtstreekse manier voor te zorgen dat ze onderzoeken wat voor patiënten nuttig is.
Pijn beschrijven
Nuttige aspecten bij het beschrijven van het fenomeen chronische pijn zijn bijvoorbeeld duur, intensiteit, aard, plek en impact van pijn op het leven. Als het gaat om personen met een mitochondriële aandoening, komt chronische pijn het vaaktst voor in nek en benen (Löffler 2020). Volgens recent onderzoek is de intensiteit van pijn en het effect ervan op het dagelijks functioneren bij mitochondriële aandoeningen vergelijkbaar met de intensiteit en het effect van chronische lage rugpijn onder verder gezonde personen (onderzoek Löffler, 2020).
Soorten pijn
Artsen gebruiken onder andere de aard van de pijn om de pijn te duiden (diagnose). Te onderscheiden vallen bijvoorbeeld spier- en/of gewrichtspijn, zenuwpijn en pijn aan de ingewanden en/of organen (Engels: visceral pain). Onder personen met een congenitale, metabole of mitochondriële ziekte, komen deze soorten pijn vaker voor dan andere soorten.
Ongeveer 35% van de patiënten met uitsluitend een mitochondriële aandoening ervaart zenuwpijn. Als het gaat om personen die zowel lijden aan een mitochondriële als aan een andere aandoening, is dat 77%. Omdat organen en/of ingewanden meer verbonden zijn met het systeem voor emotie, spelen bij deze soort pijn emoties een relatief grote rol.
In rust of na inspanning
Bij spier- en/of gewrichtspijn is onderscheid tussen pijn na inspanning en pijn in rust nuttig. Dr. van den Heuvel deelde met de aanwezigen dat het wanneer van de pijn (na inspanning of in rust) te maken heeft met het waar van de pijn (overal of in één punt). Patiënten ervaren pijn op één plek vaker na inspanning dan in rust en pijn ‘overal’ vaker in rust dan na inspanning.
Oplossingen
Wat kan helpen is een gezonde lifestyle, waarbij voeding, bewegen en goed slapen van belang zijn. Zo versterkt een slechte nachtrust de ervaren chronische pijn. Daarnaast kan gerichte biopsychosociale ondersteuning heilzaam zijn. Welke medicatie nuttig is, verschilt per klacht. Zo kunnen voor chronische (zenuw)pijn verschillende antidepressiva en anti-epileptica voorgeschreven worden; en voor spier- en gewrichtspijn de zogenaamde NSAID’s (zoals naproxen en diclofenac). Echter kennen deze enkele contra-indicaties en bijwerkingen. Opioïden zijn niet geschikt voor chronische pijn.
Een andere, in het ziekenhuis toegepaste remedie, is verandering van de pijngeleiding in de zenuw door stroom of temperatuur via een naaldje.
Bronnen
- Presentatie dr. Sandra van den Heuvel. Van deze presentatie is een videoregistratie (40 minuten) gemaakt die beschikbaar is voor leden van Spierziekten Nederland via: Community – Congenitale spierziekten, Community – Mitochondriële spierziekten en Community – Metabole spierziekten.
- Onderzoek Ameele: Chronic pain is common in mitochondrial disease – PubMed (samenvatting) Deze link opent in een nieuw tabblad of PMC (volledig artikel) Deze link opent in een nieuw tabblad.
- Onderzoek Löffler: Chronic pain as a neglected core symptom in mitochondrial diseases – PubMed Deze link opent in een nieuw tabblad.
Dit artikel is gecontroleerd door dr. Sandra van den Heuvel, anesthesioloog en pijnspecialist in het Radboud Universitair Medisch Centrum