Met het FAITH-onderzoek willen we meer te weten komen over hoe Friedreich ataxie je kwaliteit van leven beïnvloedt. Ook kijken we naar de kwaliteit van leven van mantelzorgers. Deze gegevens zijn belangrijk om een goed beeld te krijgen van de ziektelast die mensen met Friedreich Ataxie ervaren. Tot nu toe zijn hier weinig gegevens over beschikbaar.
De FAITH-studie bestaat uit twee delen: een aantal online vragenlijsten en één interview via videobellen. Je kunt meedoen aan beide delen of alleen de online vragenlijsten invullen. Je kunt deelnemen zolang je wilt of zolang het onderzoek duurt. Op ieder moment kun je met het onderzoek stoppen. In het onderzoek kunnen Nederlandse patiënten meedoen. De uitkomsten worden publiek gemaakt worden, maar je antwoorden zullen niet naar jou te herleiden zijn.
Wat houdt deelname in?
Deel 1 – Vragenlijst
- De vragenlijsten gaan over verschillende aspecten van je kwaliteit van leven, zoals gezondheid, emotioneel welzijn en sociale contacten.
- Je vult de vragenlijst drie keer in, met steeds een maand ertussen.
- Het invullen duurt de eerste keer ongeveer 30 minuten. Bij de tweede en derde keer kost het minder tijd.
- Je kunt de vragenlijst zelf invullen of samen met een naaste/mantelzorger.
- Heb je een mantelzorger? Dan willen we je mantelzorger ook een aantal vragen stellen over hoe het gaat. Ook als je geen mantelzorger hebt of als je mantelzorger niet wil meedoen, kun je deelnemen aan het onderzoek.
- De totale tijdsinvestering is maximaal 1,5 uur, verspreid over een periode van twee maanden.
Deel 2 – Interview
- Het interview vindt online plaats via videobellen.
- Tijdens het interview zal iemand van het iMTA jouw kwaliteit van leven en het invullen van de vragenlijst (Deel 1) met je bespreken.
- Het interview zal één keer plaatsvinden en duurt ongeveer een uur, maar je kunt op elk moment stoppen of een pauze nemen.
- Je kunt samen met een naaste/mantelzorger deelnemen aan het interview.
- Je kunt zelf een geschikt moment kiezen voor het interview.
- De totale tijdsinvestering is: één uur
Aanmelden of meer informatie
Wil je deelnemen aan de FAITH-studie of wil je meer informatie over het onderzoek? Neem dan contact op met onderzoeker Leonie van Bemmelen via de mail vanbemmelen@imta.eur.nl of bel naar 010 – 408 15 87.
Andere FA-onderzoeken
De FAITH-studie staat volledig los van de twee FA-onderzoeken (UNIFAI- en FA-PNS-studie) die onlangs van start zijn gegaan in het Radboudumc.
