De diagnosewerkgroep myositis heeft onlangs twee nieuwe medische adviseurs mogen verwelkomen! Anneke van der Kooij, neuroloog in het Amsterdam UMC, en Calin Popa, als reumatoloog verbonden aan de Sint Maartenskliniek en het Radboudumc in Nijmegen. Zij stellen zich hier graag aan je voor.
Mijn naam is Anneke van der Kooi en ik ben neuroloog in het Amsterdam UMC. Daar ben ik al jaren betrokken bij onderzoek naar myositis en de zorg voor myositis- patiënten.
Ik ben geboren in Friesland en heb daar het eerste jaar van mijn leven gewoond, daarna verhuisden we naar Drenthe. Mijn middelbare school deed ik in Stadskanaal en mijn studie Geneeskunde in Groningen. Na de afronding van mijn studie werkte ik in eerste instantie in Woerden en daarna in Amsterdam, waar ik mijn opleiding tot neuroloog gedaan heb.
Marianne de Visser, tot recent medisch adviseur, was daar degene die mij alles over spierziekten geleerd heeft en met wie ik jaren samengewerkt heb.
Mijn promotie onderzoek ging over limb girdle spierdystrofie, een erfelijke spieraandoening. In de tijd waarin ik het onderzoek begon, leek deze ziekte niet te (mogen) bestaan. Inmiddels is duidelijk dat de ziekte wel degelijk bestaat en dat er vele verschillende vormen bestaan. Tot recent was ik met veel plezier medisch adviseur van de werkgroep erfelijke spierdystrofieeën.
In de loop der tijd heeft mijn werk- en onderzoeksterrein zich verplaatst naar de verworven spieraandoeningen, zoals myositis. In het myositis expertisecentrum zien we jaarlijks veel nieuwe mensen met (verdenking op) myositis. We hebben een snel traject voor diagnostiek ontwikkeld waarbij de diagnose in principe binnen twee dagen te stellen is. Daarnaast doen we diverse studies naar nieuwe behandelingen bij zowel nieuw vastgestelde myositis als bij onvoldoende behandelde myositis. Het gaat hierbij zowel om studies met medicijnen als ook trainingsstudies. Tweejaarlijks bezoeken we als Nederlandse groep de GCOM (global conference on myositis), daar is in 2017 het myositis netwerk Nederland opgericht.
‘Spierziekten Nederland is een van de beste patiëntverenigingen’, zeg ik altijd. Ik geef mensen met een nieuwe ziekte altijd informatiefolders mee. Ik hoop als medisch adviseur een belangrijke bijdrage te leveren aan de myositis werkgroep.
Ik ben Calin Popa, als reumatoloog verbonden aan de Sint Maartenskliniek en het Radboudumc in Nijmegen. Mijn praktijk is gevarieerd en omvat zowel minder complexe reumatische aandoeningen als zeldzamere pathologieën. Sinds een paar jaar heb ik een speciale interesse in inflammatoire myositis. Binnen de Sint Maartenskliniek coördineer ik de zorg voor myositis-patiënten. Ik ben actief betrokken bij het opstellen van behandelprotocollen en neem deel aan de tweewekelijkse myositis-MDO’s (multidisciplinair overleg) samen met mijn collega’s reumatologie, neurologie en immunologie van het Radboudumc.
Daarnaast ben ik medeoprichter van het Myositis Netwerk Nederland (MNM). Ik ben ook actief in wetenschappelijk onderzoek en mede-auteur van meer dan zestig artikelen die zijn gepubliceerd in peer-reviewed tijdschriften. Verder maak ik deel uit van de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) van ReumaNederland.
Ik ben verheugd om mijn steentje bij te dragen aan de verbetering van de zorg voor myositis-patiënten in Nederland vanuit mijn rol als medisch adviseur van de diagnosewerkgroep myositis van Spierziekten Nederland.
Zie ook: Myositisexpertisecentrum.nl Deze link opent in een nieuw tabblad en Myositis.nl Deze link opent in een nieuw tabblad
