Het ALS Centrum Nederland vindt het belangrijk dat er in de zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS niet alleen aandacht is voor fysieke en omgevingsfactoren, maar ook voor de emotionele kanten van de ziekte. Een landelijk onderzoek laat zien dat patiënten, naasten en zorgverleners er ook zo over denken.
232 patiënten, 116 naasten en 204 zorgverleners namen deel aan het onderzoek. Patiënten en naasten werden gevraagd hoe zij de zorg op emotioneel vlak ervaren, hoe zij deze zorg graag zouden zien en wat hierin voor hen belangrijke onderwerpen zijn. Bij ALS-zorgverleners werd uitgevraagd op welke manieren zij aandacht geven aan het emotionele welbevinden van patiënten en hun naasten en welke drempels zij hierbij ervaren.
De resultaten laten zien dat patiënten en naasten over het algemeen tevreden zijn over de emotionele steun die wordt geboden. Echter, een aantal onderwerpen, zoals zingeving, seksualiteit en intimiteit, en omgaan met reacties in de omgeving, behoeft meer aandacht in de informatie en begeleiding die patiënten en naasten krijgen vanuit ALS-behandelteams.
Verder was opvallend dat een kwart van de naasten een drempel ervaart om hulp voor zichzelf te vragen. Niet alleen naastenondersteuning, maar ook (online) zelfhulp en lotgenotencontact verdienen meer aandacht. Dr. Marion Sommers-Spijkerman en haar team gaan de resultaten van het onderzoek gebruiken om de zorg op emotioneel vlak verder te verbeteren. Hierbij wordt nauw samengewerkt met patiënten, naasten en verschillende ALS-teams in Nederland.
Kijk voor meer informatie op de website van het UMCU Deze link opent in een nieuw tabblad of neem contact op met dr. Marion Sommers-Spijkerman. Deze link opent in een nieuw tabblad
