Drie gespreksgroepen CIAP/MGUS-pnp

Praktische gegevens

• Thema: Hoe deel je je dag in bij vermoeidheid? Hoe leg je aan mensen in je omgeving uit dat je de ene dag meer kunt dan de andere?
• Datum en tijd: woensdag 5 februari 2025, 19.30-20.30 uur
• Aantal deelnemers: 9 (alle betrokken bij CIAP)
• Gespreksleider: Klaas Hielkema, diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp
• Verslag: Arvid Prigge, diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp

Inleiding

Tijdens deze online bijeenkomst werd er ingegaan op ervaringen rondom het omgaan met vermoeidheid, pijn en de gevolgen van CIAP en aanverwante aandoeningen. Er werd gesproken over hoe je je dag het beste kunt indelen als je last hebt van vermoeidheid en hoe je anderen kunt uitleggen dat je per dag verschillend in staat bent om activiteiten te doen. Er werd veel waarde gehecht aan het delen van persoonlijke verhalen, tips en ervaringen met de groep.

Introductierondje

De deelnemers stelden zich voor. Hierbij werden ook enkele ‘verse’ diagnoses van minder dan een jaar oud gedeeld. Daarnaast kwamen de volgende thema’s aan bod:

• Duizeligheid – Er werd gevraagd of dit een symptoom van CIAP is. De meerderheid van de deelnemers gaf aan geen last van duizeligheid te hebben, al kwam ‘brainfog’ (hersenmist) wel ter sprake als een bekend symptoom.
• Progressie van de aandoening – Verschillende deelnemers gaven aan dat de aandoening bij hen progressief is. Sommigen merken dat hun klachten in een versneld tempo verergeren.
• Activiteiten – Er werd aangegeven dat de beperkingen in activiteiten sterk variëren, van een verregaande reductie van dagelijkse activiteiten tot het nog goed kunnen wandelen, fietsen of andere bewegingen uitvoeren.
• Pijn – Bij veel deelnemers is de pijn vooral aanwezig in de handen en benen, waarbij vooral stijfheid en tintelingen worden ervaren. Sommigen hebben moeite om dingen vast te houden of laten dingen vallen door krachtverlies.

Vermoeidheid, pijn en andere ongemakken

Verschillende ervaringen werden gedeeld over het omgaan met vermoeidheid en pijn. De deelnemers kwamen tot de conclusie dat de ervaringen vaak variëren, afhankelijk van de ernst van de aandoening en persoonlijke verschillen. Een aantal belangrijke punten uit het gesprek:

• Mindset en activiteiten – De mindset speelt een belangrijke rol in het aangaan van fysieke activiteiten zoals wandelen. Het blijkt dat sommige deelnemers met gemak zeven kilometer kunnen lopen, terwijl anderen moeite hebben met kortere afstanden. Het gebruik van nordic-walkingstokken werd als een mogelijke oplossing genoemd om meer stabiliteit te verkrijgen.
• Valrisico bij fietsen – Fietsen is voor sommige deelnemers problematisch door het verhoogde valrisico. Sommigen maken daarom gebruik van driewielers om dit risico te beperken.
• Oefeningen en therapie – Er werd gesproken over begeleiding in oefeningen die het evenwicht verbeteren door de toestand te stabiliseren. Trainen van spieren is belangrijk, vooral als het gaat om het beperken van schade bij vallen, waarbij valtechnieken kunnen helpen.
• Gebruik van hulpmiddelen – EVO’s (enkelvoetortheses) werden genoemd als hulpmiddel om de mobiliteit van de enkels te verbeteren zonder de stabiliteit te verliezen. Er bleek in deze groep geen gebruik van te worden gemaakt en ook niet iedereen kende deze oplossing.
• Problemen met stilstaan – Lang stilstaan in bijvoorbeeld een museum werd als problematisch ervaren, omdat het pijn en stijfheid verergert. Beweging geeft verlichting; stilstaan veroorzaakt meer ongemak. Bij sommigen treden de klachten ook op bij stilliggen (bv. tijdens de slaap) en kan het de slaap zelfs onderbreken.
• Pijnbestrijding – Het vinden van effectieve pijnbestrijding zonder zware middelen met veel bijwerkingen blijft een groot probleem voor veel deelnemers. Een deelnemer deelde dat er binnenkort een neurostimulator geïmplanteerd zal worden voor pijnbestrijding. Deze stimulator, die via een afstandsbediening stroomstootjes naar de rugzenuwen stuurt, kan het pijnniveau beïnvloeden. Deze behandeling wordt aangeboden in het UMC Leeuwarden.

Conclusie en afsluiting

De bijeenkomst gaf deelnemers de kans om ervaringen en tips uit te wisselen. Er werd benadrukt dat er niet altijd een pasklaar antwoord is voor de uitdagingen die gepaard gaan met CIAP, maar dat het delen van persoonlijke verhalen en het leren van elkaar belangrijk is. De verschillende benaderingen voor het omgaan met vermoeidheid, pijn en mobiliteit kunnen anderen inspireren om nieuwe manieren te vinden om hun dagelijkse activiteiten beter te organiseren en aan te passen aan hun eigen situatie.

Deelnemers gaven aan dat deze gesprekken waardevol waren en hen hielpen om beter om te gaan met de uitdagingen van CIAP. De volgende bijeenkomst zal hopelijk wederom een kans bieden om ervaringen verder te delen en elkaar te ondersteunen.

Praktische gegevens

Datum en tijd: zaterdag 23 mei 2025, 11.00-13.00 uur
Aantal deelnemers: 10 (mensen met CIAP en partners / mantelzorgers)
Gespreksleiders: Arvid Prigge en Anne Marie Klerkx, diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp
Verslag: Arvid Prigge, diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp

Belangrijkste thema’s en zorgen

De volgende onderwerpen kwamen aan bod.

• Pijnklachten en slaapproblemen – Vrijwel iedereen ervaart brandende voeten, pijn en slapeloze nachten. Sommigen melden een toename van gevoeligheid in de voeten. Aloëcrème geeft mogelijk verlichting.
• Beperkte mobiliteit – Voorheen actieve deelnemers (zoals mountainbikers) kunnen door ziekte en beperkingen (en bv. een rijverbod) niet meer zelfstandig naar buiten. Alternatieven zoals een driewielfiets zijn soms niet haalbaar. De belangrijkste klachten hierbij zijn: pijn, evenwichtsproblemen, slecht slapen en vermoeidheid. Instabiliteit is een gedeeld probleem; kracht is soms aanwezig, maar balans ontbreekt.
• Rol van mantelzorgers – Partners vervullen vaak intensieve zorgtaken, wat fysiek en emotioneel zwaar is, vooral bij toegenomen klachten (bijv. na een rugoperatie).
• Gebruik van online platforms (Myocafé) – Het CIAP-kanaal op Myocafé wordt druk gebruikt maar werkt niet voor iedereen. Meerdere deelnemers ervaren de berichten als negatief, heftig en overweldigend en hebben behoefte aan meer structuur en positiviteit in online lotgenotencontact.
• Neurostimulatie als pijnbehandeling – Er is interesse in deze ingreep (ongeveer 1.000 operaties per jaar). De werkgroep benadrukt dat het om een zware, invasieve (en vaak tweevoudige) ingreep gaat. Er wordt momenteel één patiënt in Groningen gevolgd die pas is geopereerd.
• Fysiotherapie en krachtverlies – Niet iedereen heeft baat bij fysiotherapie. Iemand stelde de vraag of er wetenschappelijk onderzoek gedaan is naar krachtverlies bij CIAP of dat hier onderzoek naar kan worden gedaan.
• Podcasttip: volg de podcasts van het Tergooi MC, o.a. met Perry van Doormaal. Je vindt deze via NH Gooi Spreekuur | Podcast op Spotify

Praktische gegevens

Datum en tijd: zaterdag 14 juni 2025, 14.00-16.00 uur
Aantal deelnemers: 6
Gespreksleider: Thets de Vries, diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp
Verslag: Frits Heimweg, diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp

Aanleiding

Op de CIAP/MGUS-pnp-gespreksgroep van 5 februari werd een pleidooi gehouden voor een gespreksgroep voor alleen MGUS-pnp-patiënten. Dat is deze gespreksgroep van 14 juni geworden. Namens de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp leidde Thets de Vries (die zelf ook MGUS-pnp heeft) deze bijeenkomst. Er waren zes deelnemers, van wie vijf met de diagnose MGUS-pnp en een echtgenote. Deelnemers kwamen om ervaringen uit te wisselen en inzicht te krijgen in hun ziekteverloop op basis van wat andere deelnemers hebben meegemaakt.

Gespreksonderwerpen

Hier vind je de belangrijkste gespreksonderwerpen.

• Vermoeidheid en mobiliteit – Een onderwerp dat vaak terugkeert in de gesprekken is vermoeidheid die langzaam maar zeker verergert en mobiliteitsprestaties die merkbaar terugvallen. Wanneer wordt gekeken naar oplossingen blijkt dat dit nogal persoonsafhankelijk is. Niet alleen de fysieke gesteldheid is hierin bepalend, maar ook (de perceptie van) je verwachtingen vanuit je leven vóór de diagnose. De een was een actieve wandelaar of fietser, een ander had sport en beweging nooit hoog op de agenda staan. Het is begrijpelijk dat voor die eerste groep mensen nieuwe beperkingen op het gebied van bewegen zwaarder kunnen vallen dan voor de tweede groep.
• Hulpmiddelen – Ook afhankelijkheid is een issue, bv. als je kijkt naar hulpmiddelen. De een kijkt puur naar het voordeel van de functionaliteit of zekerheid, voor een ander is het zichtbare aspect van sommige hulpmiddelen een barrière om zo’n hulpmiddel in te zetten. Ook het feit dat je met een bepaald hulpmiddel bijvoorbeeld niet meer zonder aanpassingen auto kunt rijden spelen mee in de keuze.
• Beperkingen in dagelijkse activiteiten – Geen van de aanwezigen heeft structureel last van de gevreesde neuropathische zenuwpijn die je ’s nachts uit de slaap kan houden. Allen zijn doordrongen van het belang van in beweging blijven, al zal ieder dat moeten afpassen op zijn eigen mogelijkheden. Soms is met eenvoudige hulpmiddelen (denk aan nordic-walkingstokken) al genoeg mogelijk om aan je dagelijkse portie beweging te komen. En ook het gebruik van driewielers is ter sprake geweest, ideaal om ondanks instabiliteit toch nog veilig te kunnen blijven fietsen. Ten slotte is er nog aandacht voor goede gebalanceerde voeding. Nog zoiets wat erg persoonlijk is, maar waarover wel goede richtlijnen en uitgebreide informatie beschikbaar zijn.
• Wetenschappelijk onderzoek – Eén van de gespreksleden vertelt deel te nemen aan de Magnaz-studie, een fase II-studie naar zanubrutinib als behandeling voor IgM-MGUS-polyneuropathie met MAG-antistoffen, bij UMC Utrecht. Voor details over dit onderzoek, zie eerdere berichtgeving van ons en het UMCU.
• Zorg – Een opvallend aspect was dat er door sommigen weinig empathie wordt/werd ondervonden bij specialistische behandelaars. Dat is geen goede zaak en jaagt mogelijk patiënten het alternatieve circuit in of richting onbewezen ‘behandelingen’ die welig tieren op internet.

Conclusie en afsluiting

De gespreksgroep werd als nuttig en aangenaam ervaren, fijn om met ingewijden te praten over een voor anderen niet alledaags onderwerp.