Niet alleen een lichamelijke uitdaging
Tot nu toe werd er weinig aandacht besteed aan de psychische gevolgen van PPS zoals depressie, angst en traumatische herinneringen. Het onderzoeksteam in Amsterdam ontwikkelde daarom een behandeling die zich hier specifiek op richt. De resultaten zijn positief.
“Uit ons onderzoek blijkt dat de therapie psychische klachten vermindert en PPS-symptomen verlicht”, vertelt Sandra. “Voor veel patiënten voelt het misschien onlogisch om een medische aandoening psychologisch te benaderen. Maar juist dat maakt dit project zo bijzonder. Het werd mogelijk gemaakt door mensen met PPS zelf, samen met het Spierfonds. Enkele deelnemers hebben de therapie persoonlijk ervaren en benadrukken hoe belangrijk het is dat deze nu breder beschikbaar komt.”
“In mijn leven is deze studie een game changer gebleken. Daar ben ik echt dankbaar voor. Niet wetenschappelijk te meten dankbaar.”
Een onderzoeksdeelnemer
Therapie vanuit huis
De therapie vond grotendeels online plaats, gecombineerd met enkele fysieke afspraken. “Deze hybride vorm van therapie is erg in opkomst”, legt Sandra uit. “Het is laagdrempelig en goed toegankelijk. Vooral voor mensen met een spierziekte biedt het voordelen: minder reistijd, minder belasting en makkelijker in te passen in het dagelijks leven.”
De deelnemers waren enthousiast over deze aanpak. Gemiddeld gaven zij de therapie een 8,7. De mogelijkheid om de behandeling grotendeels online te volgen, werd als groot voordeel ervaren.
Volgende stap: bredere toepassing
Met dit project is voor het eerst wetenschappelijk aangetoond dat hybride CGT helpt bij PPS-gerelateerde psychische klachten. De volgende stap is om de therapie op grotere schaal te testen.
Sandra besluit: “Als mensen aangeven dat deze therapie hen helpt, zie ik het als mijn verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen dat deze in de toekomst breed beschikbaar komt. Iedereen die er baat bij heeft, moet ervan kunnen profiteren.”
Meer weten
Verder lezen? Zie: Online-ondersteunde cognitieve gedragstherapie voor postpoliosyndroom – Spierfonds Deze link opent in een nieuw tabblad
