EULAR 2025:  een prachtig, groot podium voor kleine ziekte als myositis

Dit jaar reisde ik af met een aantal taken. Zo mocht ik een poster presenteren namens Myositis International Health & Research Alliance (MIHRA). Hierover straks meer. Ook mocht ik mijn persoonlijke verhaal vertalen tijdens een sessie over zeldzame reumatische ziekten. Ik was daarnaast ook nog voorzitter van een sessie over de verschillen tussen artrose behandelingen in de VS en Europa.

Verder was ik in de maanden voor het congres benaderd door wat farmaceuten die zich op myositis richten. Zo had ik een gesprek met een vertegenwoordiger van Abcuro, die bezig is met onderzoek in IBM en met mensen van ArgenX, een biotechnisch bedrijf dat zich sinds kort ook op myositis richt.

Al met al een heel drukke week met een vol programma. Maar gelukkig ook met voldoende tijd om vrienden uit binnen- en buitenland te ontmoeten. Vrienden zowel uit de myositis wereld als uit de grote en groeiende groep van patiënt vertegenwoordigers met reumatische ziekten die actief zijn in patiëntenwerk, wetenschappelijk onderzoek, voorlichting enz. Genoeg om over te praten bij een bordje tapas dus.

MIHRA-poster

De poster voor MIHRA is een mooi voorbeeld van hoe patiënten een podium aangeboden krijgen om voor hen belangrijke zaken voor het voetlicht te brengen. Zo hadden we met een groepje patiënten uit diverse landen en met verschillende typen myositis al een tijd discussie over het gebruik van de MMT8. De MMT 8 staat voor een spierkracht test (Manual Muscle Test) van acht belangrijke spiergroepen, die bij myositis aangedaan kunnen zijn. Deze test wordt bij het stellen van de diagnose en de behandeling vaak als standaard gebruikt. Het is dus een belangrijke test. Want de arts bepaalt op basis van je score of je spierkracht in bijvoorbeeld je armen of benen is afgenomen (of toegenomen of gelijk gebleven). En daar hangt weer van af of de arts je hiervoor gaat behandelen, bijvoorbeeld door medicijnen voor te schrijven of die te verhogen. Klinkt goed, zou je denken. Helaas is de praktijk anders.

Nadelen test

Een nadeel van deze test is dat die heel subjectief is: dat betekent dat de score afhankelijk is van de arts of fysiotherapeut die de test afneemt. Maar ook van de persoon met myositis. Zo zijn er in onze groep voorbeelden van mensen die bovengemiddeld sterk waren, omdat ze heel sportief waren of zwaar lichamelijk werk deden. Als de tester aan die mensen vraagt om maximale kracht te zetten, is die kracht indrukwekkend en zelfs met klachten nog boven de norm/het gemiddelde.

Maar veel van deze mensen kennen hun lichaam heel goed en hadden zelf al gemerkt dat hun kracht afnam. Een van ons groepje is zelfs ex-paralympisch kampioen zwemmen. Zij had trainingsgrafieken om aan te tonen dat haar prestaties duidelijk afnamen. Maar omdat deze mensen, ondanks die afname, nog steeds heel goed scoren op de test (ze hebben nog heel veel restkracht), deden de artsen in veel gevallen niets met die informatie. Met als gevolg dat zij nog geen reden zagen om al met de behandeling te starten of deze aan te passen. Dit had als  ernstig gevolg dat deze patiënten blijvende restklachten en onomkeerbare spierschade hadden opgelopen. Dat is dus een zeer serieus probleem en een grote zorg!

Een ander nadeel is dat de test vooral statische kracht meet: de arts vraagt je bijvoorbeeld je arm te heffen terwijl hij die naar beneden duwt. We weten echter inmiddels dat bij myositis niet alleen de spierkracht een probleem is. Juist ook het uithoudingsvermogen of de conditie van de spier is belangrijk. Velen van jullie herkennen dat misschien: je kunt best nog wel even met je armen iets omhoog tillen, maar als je dat tien keer achter elkaar moet doen of je armen lang in de lucht moet houden, dan blijkt dat opeens heel moeilijk of onmogelijk.

Meetinstrument ontwikkeld

Dit was voor Helene Alexanderson, de Zweedse fysiotherapeut, om een nieuw meetinstrument de ontwikkelen. Dat werd de FI2, wat staat voor Functional Index 2. Inmiddels is er een nieuwe versie, de FI3. Bij dit onderzoek wordt gekeken naar drie belangrijkste spiergroepen: in de schouderregio, de heup en de nek. Zo moeten patiënten bijvoorbeeld vanuit rugligging drie minuten lang hun hoofd op te tillen van het bed en weer laten zakken, terwijl een metronoom het tempo bepaalt tot wel 40 keer per minuut. Een pittige test. Deze test is objectiever en heeft als voordeel dat het behalve iets over spierkracht, ook veel over de conditie van de spieren zegt. Een ander voordeel is dat het een dynamische test is, dus je test de spieren terwijl ze hard aan het werk zijn, bewegen enz. Onderzoek heeft laten zien dat deze test werkt en veel beter dan de MMT 8 aansluit bij wat patiënten ervaren. Zo was er een studie waarbij patiënten die aangaven dat er flinke problemen waren met de spieren een score van 80-100% (dus maximale kracht) behaalden op de MMT8. Maar op de FI 3 kwamen ze niet verder dan 20% of soms nog net 40% van de maximale score.

Wens

Onze wens en daar werken we naartoe met MIHRA, is om op zoek te gaan naar een beter instrument dan de MMT8 om spierkracht te meten. Maar heel belangrijk ook, om naast de MMT standaard ook de FI3 te gaan gebruiken. Zodat eerder aangetoond kan worden dat patiënten wel degelijk spierproblemen hebben en behandeling nodig hebben, zelfs als een enkele en veelgebruikte test als de MMT8 dat niet kan aantonen.

Het presenteren van deze poster op zo’n groot congres was een prachtige kans om een concreet probleem van mensen met myositis in de spotlight te zetten. De reacties waren zeer positief en het mooie is ook, dat zeker ook door veel artsen zelf erkend wordt dat de MMT 8 niet voldoet en niet altijd recht doet aan hoe het echt met de patiënt gaat.

Werk aan de winkel, maar we hebben de handschoen opgepakt. Ik houd jullie op de hoogte. Op de poster zie je wellicht bekende gezichten, onder andere van Lia Kolsters uit onze werkgroep en Marie-Christine Breeveld van Stichting IBM. Nederland is dus goed vertegenwoordigd.