Terugblik op het CureSMA Congres in Anaheim

Praten mét in plaats van over

Het congres bestond uit twee delen. Eerst was er de Research & Clinical Care Meeting – een bijeenkomst waar wetenschappers, artsen, zorgverleners, farmaceuten en patiëntvertegenwoordigers samenkomen om onderzoek te delen en te bespreken hoe we de zorg rondom SMA verder kunnen verbeteren. Drie dagen lang volgden we presentaties, poster-sessies en gesprekken over onder andere behandelingen, longzorg, voeding en nieuwe ideeën die nog in de kinderschoenen staan. Ik was er samen met dr. Ewout Groen van het SMA Centrum, die zelf ook een presentatie gaf. Mooi dat we als Nederland op deze manier aanwezig konden zijn.

Voor mij is het belangrijk om bij dit soort bijeenkomsten te zijn, omdat je merkt dat er vaak gepraat wordt óver patiënten, maar meestal niet mét. En juist daar kan ik hopelijk iets bijdragen. De kennis en ervaring die je opdoet als je met SMA leeft, is iets wat je nergens uit een boek kunt halen.

Familiecongres

Na het wetenschappelijke deel volgde het familiecongres. Families, volwassenen met SMA, kinderen, zorgverleners. Iedereen komt daar samen. Er waren meer dan 2800 mensen. Je kon sessies volgen over onderwerpen als zelfstandig wonen, mentale gezondheid of praktische hulpmiddelen, maar ook gewoon ervaringen delen met mensen van over de hele wereld. En dat laatste blijft altijd bijzonder. Er is iets geruststellends aan het idee dat mensen die je nog nooit hebt ontmoet, toch precies begrijpen waar je tegenaan loopt.

Dit jaar vond het congres plaats op het terrein van Disneyland – wat zorgde voor een bijzondere sfeer. Mickey en Minnie kwamen zelfs even in pyjama langs tijdens de filmavond buiten (serieus!). Ook waren er allerlei netwerkmomenten: aparte avonden voor ouders, jongeren en volwassenen met SMA. Zelf vond ik vooral het afsluitende panel indrukwekkend, waarin volwassenen met SMA open vertelden over hun leven. Over wat goed gaat, maar ook over wat lastig is. Dat kwam binnen.

Stem van patiënten

De nieuwe inzichten, verhalen en internationale contacten die ik tijdens deze week heb opgedaan, hebben me opnieuw laten zien hoe belangrijk het is dat de stem van patiënten gehoord wordt – niet alleen achteraf, maar juist ook aan de voorkant van onderzoek en beleid. Het was inspirerend om te zien hoeveel mensen zich inzetten voor betere zorg en ondersteuning, en hoe we samen echt verschil kunnen maken. Deze ervaring heeft mij alleen maar gemotiveerder gemaakt om mijn rol als patiëntvertegenwoordiger met nog meer energie en overtuiging voort te zetten.