SMA-werkgroep vertegenwoordigt bij het Europees Geneesmiddelenbureau

13 augustus 2025 Diagnosewerkgroep SMA

Namens SMA Europe neemt Niels van Hoorn, patiëntvertegenwoordiger en lid van de diagnosewerkgroep SMA, deel aan de "Patients' and Healthcare Professionals' Working Party” van het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA). Dit is een gezamenlijke werkgroep die bestaat uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en organisaties van zorgprofessionals.

Op 2 juli 2025 nam Niels voor het eerst deel aan de jaarlijkse training van deze werkgroep in Amsterdam. Tijdens deze bijeenkomst werd met zo’n 35 vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, zorgverleners en artsen de werkwijze van het EMA besproken. Aan de hand van voorbeeldmaterialen werd uitgelegd hoe medicijnontwikkeling en beoordeling verlopen.

Perspectief

De werkgroep heeft als doel om vanuit patiënten- en zorgverlenersperspectief mee te kijken met beoordelingsdocumenten van de EMA en farmaceuten. Denk hierbij aan documenten die horen bij nieuwe medicijnonderzoeken of toelatingsaanvragen. Ervaringsdeskundigen zoals Niels kunnen dan beoordelen of de voorgestelde opzet in de praktijk werkbaar is en of er vanuit het perspectief van mensen met een aandoening belangrijke aandachtspunten over het hoofd worden gezien. Door deze betrokkenheid zorgen we ervoor dat het perspectief van mensen met SMA wordt meegenomen in Europese besluitvorming over geneesmiddelen.

 

Laatste nieuws en ontwikkelingen

Terug naar het overzicht