In Milaan vond op 29 en 20 augustus 2025 het eerste International Clinical & Care Symposium van SMA Europe plaats. Het thema was medische (nood)situaties bij SMA – de onderliggende biologie, hoe je ze voorkomt en hoe je effectief handelt als het misgaat.
Bijna 200 deelnemers uit verschillende landen waren aanwezig in Milaan: artsen, verpleegkundigen, therapeuten, onderzoekers, patiëntvertegenwoordigers en industriepartners. De insteek van het symposium: niet alleen kijken naar de behandeling, maar óók naar zorg en organisatie rondom de patiënt.
De hoofdprogramma’s belichtten onder andere metabole ontregelingen (glucose/kalium), respiratoire problemen (longontstekingen en hoesten), bulbaire issues (slikken/spraak) en praktijkervaringen uit verschillende landen. Daarnaast was er een workshop met voorbeelden uit de praktijk. De rode draad: tijdige herkenning, het juiste hulpmiddel op het juiste moment (bijv. hoestondersteuning) en heldere afspraken tussen disciplines en afdelingen.
Namens Spierziekten Nederland mocht Stefan Bos spreken over zijn ervaringen tijdens een acute opname. Zijn boodschap was protocollen zijn belangrijk, maar SMA vraagt vaak om maatwerk. Mensen met SMA kennen hun lichaam goed. Het betrekken van patiënt en naaste (bijv. bij het vrijmaken van de luchtweg) kan letterlijk het verschil maken. Naast de fysieke impact wees hij op de mentale belasting wanneer je niet gehoord wordt in een levensbedreigende situatie. Die combinatie – kliniek én emotie – werd door het publiek duidelijk herkend.
Mooi was ook dat het SMA Centrum Nederland sterk vertegenwoordigd was met drie presentaties. Daarmee werd de Nederlandse expertise zichtbaar op thema’s als acute zorg, diagnostiek en het verbinden van onderzoek aan de klinische praktijk.
Dit eerste symposium was een belangrijke stap om kennis te bundelen en te vertalen naar de praktijk. De uitkomsten worden de komende tijd verder uitgewerkt in aanbevelingen en materialen. We blijven dit nauw volgen en delen nieuwe informatie via onze kanalen. Vragen of suggesties voor dit onderwerp? Laat het ons weten via sma@spierziekten.nl.
