Dr. Marco van de Ven heeft zelf CMT, is lid van Spierziekten Nederland en ook universitair docent Orthopedagogiek aan de Radboud universiteit Nijmegen. Hij introduceerde tijdens de Spierziektedag op Papendal het onderzoek dat hij gaat starten in 2026 naar het beter begrijpen van gehoor- en spraakproblematiek bij mensen met CMT type 1.
In zijn presentatie geeft Marco aan dat er aanwijzingen zijn dat deze groep moeite heeft met verstaan in rumoerige omgevingen en mogelijk ook spraakproblemen ervaart. Daarom wil hij in 2026 een onderzoek starten. Het project heeft de volgende doelstellingen:
Het project bestaat uit vier deelstudies, gericht op (1) luisteren en auditieve verwerking, (2) gebruik van visuele informatie, (3) spraakproductie en articulatie en (4) gespreksvoering en interactie.
Het project levert naar verwachting het volgende op:
De komende tijd zal een promovendus en een postdoc worden gezocht voor dit onderzoek. De diagnosewerkgroep van Spierziekten Nederland zal op de hoogte worden gehouden. Zodra het onderzoek gaat starten gaan we hier nog aandacht aan besteden en zullen we Marco vragen wat dieper op het onderzoek in te gaan.
