PPS-werkgroep zwaait Anne-Carien uit: ‘Een warm hart en een scherpe blik’
Op 10 oktober 2025 was er een Meet & Greet in Apeldoorn voor mensen met CIAP en MGUS-pnp en hun naasten. Lees hier een kort verslag.
Op deze samenkomst waren zeven personen afgekomen die door onze diagnosewerkgroep werden verwelkomd in het Van der Valk-hotel in het oostelijk gelegen Apeldoorn. Aanvankelijk hadden we ons geposteerd bij de ingang zodat de deelnemers ons makkelijk konden vinden (we waren te herkennen aan ons rode hesje van Spierziekten Nederland), maar het altijd vriendelijke en behulpzame personeel van hotel Van der Valk bood ons aan plaats te nemen aan een van de grote stamtafels in het restaurant, waar het wat rustiger was.
Van de zeven deelnemers waren er vijf met CIAP, een mantelzorger en iemand met MGUS-pnp/DVN. Er ontspon zich een ontspannen sfeer, waar iedereen de gelegenheid kreeg om onderling te praten en een kop koffie of thee te scoren. Zoals gebruikelijk was er weer een keur aan manieren waarmee mensen met de hun opgelegde beperkingen omgaan. En dat maakt deze bijeenkomsten de moeite waard: je kunt tips & tricks uit de praktijk oppikken.
Als diagnosewerkgroep zijn wij blij met de opkomst van deze Meet & Greet, een informele ongedwongen bijeenkomst zonder vooropgelegde structuur*. Binnenkort zullen we ook in Noord-Nederland een Meet & Greet organiseren in samenwerking met de regiowerkgroep Noord van Spierziekten Nederland. In het algemeen willen we wat betreft gespreksgroepen en Meet & Greets meer gaan optrekken met de regiowerkgroepen zodat het aanbod zich verder uitstrekt dan Midden-Nederland.
Dat kan altijd via ciap@spierziekten.nl. Of deel je vragen op Myocafé, daar zijn altijd wel leden bereid om met een antwoord te komen of een virtueel gesprek aan te gaan.
*Over Meet & Greet-bijeenkomsten
We kennen al lange tijd de gespreksgroepen, informatieve themabijeenkomsten en bv. het Spierziektecongres (dit jaar: Spierziektedag). De vorm Meet & Greet is echter bedoeld voor patiënten, mantelzorgers en familieleden om op ongestructureerde wijze ‘anoniem’ samen te komen en ervaringen, verhalen en tips uit te wisselen. Er is dus geen registratie van deelnemers en er is bewust voor gekozen om geen leiding te geven aan gesprekken of discussies en geen presentaties te geven. Weten wat er georganiseerd wordt in jouw buurt? Houd de agenda van Spierziekten Nederland in de gaten. Leden krijgen per mail een uitnodiging.