Als lid van Spierziekten Nederland ken je de diagnosewerkgroep myositis waarschijnlijk vooral van de bijeenkomsten, congressen en het contact met andere mensen met myositis. Maar achter de schermen gebeurt er nog veel meer.
De werkgroepleden worden regelmatig gevraagd om mee te denken in onderzoek of om ergens te spreken. Zo zorgt de werkgroep ervoor dat de ervaringen van mensen met myositis overal goed worden meegenomen. In deze update lees je waar de diagnosewerkgroep myositis de afgelopen tijd aan hebben gewerkt en waar ze de komende periode op richten.
Op zaterdag 1 november organiseerden we een Meet & Greet in Van der Valk Stein–Urmond, in het noorden van Limburg. Wat een fijne dag was dat. Het blijft bijzonder om elkaar in het echt te ontmoeten, ervaringen te delen en te horen wat er bij jou speelt. Dat helpt ons enorm om onze activiteiten goed af te stemmen op wat voor jou belangrijk is. Kon je er niet bij zijn? Geen zorgen! Op 27 juni 2026 organiseren we weer een gespreksgroep in Nieuwkoop. Als lid van Spierziekten Nederland ontvang je ruim van te voren een uitnodiging via de mail, maar je kunt je ook nu al inschrijven via onze website.
In de vorige nieuwsbrief vertelden we al over de ontwikkelingen rond CAR-T-celtherapie. Inmiddels heeft op 11 november in het LUMC de officiële kick-off plaatsgevonden van het onderzoeksproject CAR-TB-CURE. In dit grote project van het LUMC en Amsterdam UMC wordt onderzocht hoe CAR-T-therapie kan worden ingezet bij verschillende auto-immuunziekten, waaronder myositis.
Tijdens de startbijeenkomst kregen we uitleg van verschillende specialisten over wat de therapie inhoudt, welke ervaringen er zijn vanuit de behandeling van mensen met bloedkanker en wat de verwachtingen zijn voor toepassing bij auto-immuunziekten. Het was indrukwekkend om te zien hoeveel zorgverleners en onderzoekers samenwerken aan dit project. Ook het Zorginstituut Nederland en ZonMw, de subsidiegevers, spelen hierbij een belangrijke rol.
Namens de diagnosewerkgroep myositis nemen Marijke en Ingrid deel als patiëntpartner. Zij denken mee vanuit hun eigen ervaringen en brengen in wat voor jou als patiënt belangrijk is. De groep komt drie keer per jaar bij elkaar en werkt onder andere aan een informatiepakket dat op een begrijpelijke manier uitlegt wat de behandeling inhoudt, welke risico’s of bijwerkingen kunnen voorkomen en wat het kan opleveren. Ook zullen we later helpen bij het delen van de resultaten, bijvoorbeeld via nieuwsbrieven of presentaties.
Lia blijft op de achtergrond goed aangehaakt zodat we een sterke achtervang hebben.
De kick-off gaf een fijne indruk van de samenwerking en de betrokken mensen. Het was mooi om te zien hoe verschillende patiëntengroepen elkaar weten te vinden.
Daarnaast waren er praktische onderdelen die door experts werden begeleid, zoals het oefenen van spierecho’s en instructies voor het correct uitvoeren van een veelgebruikte spierkrachttest voor myositis ( MMT-8).
Je kunt ons altijd een privébericht sturen via het Myocafé of mailen naar myositis@spierziekten.nl. Omdat we dit vrijwilligerswerk naast onze eigen gezondheid en dagelijkse verplichtingen doen, kan het soms iets langer duren voordat je antwoord krijgt. Maar weet: we lezen alles en denken altijd met je mee.
We hopen je te ontmoeten bij een van de volgende bijeenkomsten – online of in het echt.
Hopelijk tot snel!
Warme groet,
Ingrid, Marijke en Lia
Diagnosewerkgroep myositis – Spierziekten Nederland
