Help ons je nog beter te informeren en ondersteunen
Het diagnoseprogramma GBS op de Spierziektedag 2025 was heel gevarieerd en bevatte eigenlijk alle facetten van de ziekte.
Allereerst loodste prof. dr. Pieter van Doorn, neuroloog Erasmus MC Rotterdam, ons langs de valkuilen van misinformatie over GBS op internet. Hij had vragen die bij veel patiënten leven laten beantwoorden door AI (ChatGPT) en moest constateren dat AI de plank wel vaak missloeg, onvolledig of juist nietszeggend was. De conclusie was dat het niet verstandig is om op adviezen en antwoorden af te gaan die niet zijn afkomstig zijn van deskundigen. Kortom: vraag het je (eigen) neuroloog!
Prof. dr. Bart Jacobs, neuroloog Erasmus MC Rotterdam, vertelde over onderzoek naar GBS dat in Nederland en de rest van de wereld wordt verricht. Met name de International GBS Outcome Study (IGOS), een wereldwijd onderzoek naar de oorzaak, diagnose, behandeling en prognose van GBS, is van belang. Zie: https://igosresearch.com Deze link opent in een nieuw tabblad.
Allerlei facetten van GBS kunnen aan de hand van IGOS bestudeerd worden, omdat daarin de gegevens van heel veel patiënten zijn verzameld.
Dr. Remco Timmermans, revalidatiearts Erasmus MC Rotterdam, sprak over restverschijnselen en hulpmiddelen. Zijn belangrijkste boodschap was dat het accepteren van een of meer hulpmiddelen het dagelijks leven een stuk makkelijker kan maken en vermoeidheid kan verminderen.
Tot slot werden de vragen die deelnemers bij hun aanmelding hadden ingestuurd door de sprekers beantwoord. Ook was er nog gelegenheid tot het stellen van verdere vragen.