De Sint Maartenskliniek heeft uitstekende klinische ervaringen met deze operaties, maar het wetenschappelijke bewijs voor de effectiviteit was tot nu toe beperkt. Daarom startte de kliniek een onderzoek om het effect van de operaties te onderzoeken. Met de verkregen informatie hoopt men patiënten beter te kunnen informeren over wat te verwachten van een enkel-voet operatie. De resultaten volgen verderop. Eerst gaf Bente achtergrondinformatie over operaties bij CMT/HMSN en alternatieve vormen van behandeling.
Behandelopties bij CMT
Bij voet- en enkelproblemen kunnen twee hoofdcategorieën behandelingen worden ingezet:
- conservatieve behandelingen zoals orthopedische schoenen en ortheses.
- chirurgische interventies.
Wanneer iemand tevreden is met orthopedisch schoeisel, dan heeft deze optie vaak de voorkeur. Als iemand echter een specifiek doel heeft – zoals beter kunnen lopen op blote voeten – dan is een operatie wellicht een betere behandeloptie. In de Sint Maartenskliniek zijn de behandelingen altijd volledig gepersonaliseerd. Dit betekent dat per persoon wordt gekeken wat de meest geschikte behandeling, operatie of combinatie van operaties is, afhankelijk van zowel de klachten als de persoonlijke doelen.
Meest toegepaste operaties
Om een beeld te vormen van het soort operaties waar het om gaat, de twee meest toegepaste operaties bij de vaakst voorkomende voetproblemen bij CMT/HMSN zijn:
Correctie van diepstand van de eerste straal
In de Sint Maartenskliniek worden vaak operaties uitgevoerd om een ‘diepstand van de eerste straal’ te corrigeren. Dit probleem ontstaat wanneer het bot dat achter de grote teen zit naar beneden richt. De correctie gebeurt met een zogenoemde dorsaalflexie-osteotomie, waarbij een klein stukje bot in de vorm van een driehoek wordt weggesneden. Vervolgens worden de botdelen weer tegen elkaar geplaatst door druk uit te oefenen, waardoor de ruimte tussen de botdelen gesloten wordt en de botten weer goed op elkaar aansluiten. In de loop van de tijd groeit e.e.a. ook weer aan elkaar vast. Door deze procedure komt de onderkant van het bot weer iets omhoog te staan en wordt de diepstand gecorrigeerd.
Correctie van varuskanteling van de achtervoet
Daarnaast worden er ook vaak operaties uitgevoerd om een ‘varuskanteling’ (kanteling naar buiten) van de achtervoet te corrigeren. Bij dit probleem kan de voet niet meer plat op de grond staan. De correctie gebeurt met een ‘voetwortelartrodese’: tussen de botdelen in de achtervoet wordt een aantal schroeven gezet. Deze schroeven zorgen ervoor dat de botten niet meer ten opzichte van elkaar kunnen bewegen, waardoor de voet niet meer kantelt. De achtervoet staat weer volledig recht en de voet kan weer plat op de grond worden geplaatst.
Onderzoeksopzet en resultaten
Het eerste deel van het operatie-onderzoek van de Sint Maartenskliniek is inmiddels afgerond en de resultaten kunnen nu worden gedeeld. In totaal namen 28 patiënten deel. Zowel voor als na de operatie werden bij hen verschillende aspecten gemeten.
Effect op persoonlijke doelen
Allereerst werd gekeken naar de persoonlijke doelen en het effect van de operatie daarop. Alle deelnemers aan de studie hebben voorafgaand aan de operatie en ook erna hun eigen doelen gescoord op een schaal van 1 tot 10. Het ging om in hoeverre ze die doelen konden uitvoeren en hoe tevreden ze ermee waren. Beide aspecten scoorden flink hoger na dan voor de operatie: de uitvoering verbeterde gemiddeld met 2,8 punten en de tevredenheid zelfs met 3,8 punten. Een verschil van 2 punten wordt hierbij als een klinisch relevant verschil beschouwd.
Belangrijk om te vermelden is dat alle deelnemers in deze studie minimaal één doel hadden opgesteld waarbij zo’n klinisch relevante verbetering werd waargenomen. Ook werd onderzocht wat het effect was op verschillende soorten doelen. Daarbij zag men vooral dat het lopen op blote voeten een flinke verbetering liet zien na de operatie, maar bijvoorbeeld ook lopen op ongelijke ondergrond.
Effect op balans
Naast de persoonlijke doelen werd ook gekeken naar de balans. Dit gebeurde door de deelnemers een balanstest te laten uitvoeren, zowel voor als na de operatie. De test bestond uit 14 korte testjes, zoals het staan op één been voor een aantal seconden of tijdens het lopen over een opstapje heenstappen (in dit geval een schoenendoos). Daarbij werd gescoord hoe goed de deelnemers dit konden.
De resultaten lieten zien dat er ook in balans een grote verbetering was na de operatie, van gemiddeld meer dan 3 punten over alle deelnemers. Over het algemeen wordt een score van 19 of lager gezien als een verhoogd valrisico. Voorafgaand aan de operatie was er gemiddeld over de gehele groep een verhoogd valrisico, terwijl de score na de operatie meer was dan 20 en dit valrisico dus was verminderd. De maximale score op deze test is 28 punten.
Effect op loopsnelheid
Als laatste werd gekeken naar het effect van de operatie op het lopen, specifiek op de loopsnelheid. Gemiddeld over de gehele groep was er geen verbetering. Dit is waarschijnlijk te verklaren doordat mensen dankzij de operatie wellicht stabieler kunnen staan en lopen, maar de onderliggende symptomen van HMSN (spierkracht of een verminderd gevoel) natuurlijk niet verbeteren. Ook veranderen de voor-achterwaartse enkelbewegingen in principe niet door de operatie, dus blijft de voetafwikkeling gelijk.
Effect op gebruik hulpmiddelen
Tot slot werd nog gevraagd naar het effect van de operatie op het gebruik van hulpmiddelen. Sommige deelnemers hoefden na de operatie geen orthopedische voorzieningen meer te gebruiken, al viel op dat mensen vaak al aan hun hulpmiddelen gewend waren geraakt.
Klinische betekenis en implicaties
De operaties zijn dus vooral effectief voor het verbeteren van stabiliteit en balans, en niet zozeer voor het verhogen van de loopsnelheid. Deze bevindingen zijn belangrijk voor het informeren van toekomstige patiënten over wat ze kunnen verwachten van een operatie. Als iemand stabieler wil lopen, is een operatie misschien heel geschikt. Maar als iemand echt sneller wil kunnen lopen, is werken aan de spierkracht door training wellicht effectiever.
Vervolgonderzoek
Momenteel wordt er nog verder onderzoek gedaan naar het effect van operaties op het lopen. Er wordt bijvoorbeeld nog onderzocht of er ook verschillen tussen individuen zaten in het effect op de loopsnelheid. En zo ja, of verklaard kan worden waardoor dat verschil komt. Dit gebeurt door alle gegevens uit de gangbeeldanalyse te analyseren en te kijken naar bijvoorbeeld de afwikkeling en afzet van de voet.
Discussiepunten
Een belangrijk discussiepunt betreft de langetermijneffecten van de operaties. In dit onderzoek zit een jaar tussen de voor- en nameting. Op deze termijn wordt niet verwacht dat de ziekte veel achteruitgaat. Echter, sommige patiënten gaven aan dat het effect een jaar na de operatie nog goed was, maar dat na anderhalf tot twee jaar de situatie weer terug was bij af. Of en zo ja hoe lang het profijt aanhoudt, is dus een relevante vraag, juist omdat CMT/HMSN een progressieve spierziekte is.
Idealiter zou dit soort onderzoek uitgevoerd moeten worden in de vorm van een gerandomiseerde gecontroleerde trial, waarbij sommige mensen een operatie krijgen en anderen niet, om te kunnen vergelijken hoeveel verbetering er is. Bij operaties is dit echter geen mogelijkheid vanwege ethische en praktische redenen. Het is daarom niet eenvoudig te bepalen of, wanneer iemand niet geopereerd zou zijn geweest, de situatie nog slechter zou zijn geworden.
Conclusie
De operaties in de Sint Maartenskliniek laten goede resultaten zien wat betreft persoonlijke doelen en balans bij mensen met CMT/HMSN. Hoewel de loopsnelheid gemiddeld niet verbetert, ervaren patiënten wel meer stabiliteit bij staan en lopen. De chirurgische interventies zijn vooral geschikt voor patiënten die hun stabiliteit willen verbeteren of beter op blote voeten of op ongelijke ondergrond willen kunnen lopen. Voor het verbeteren van de loopsnelheid is chirurgie minder effectief. De keuze voor een behandeling moet altijd gepersonaliseerd worden gemaakt, waarbij de individuele klachten en persoonlijke doelen centraal staan.
