Voel je je betrokken bij de doelgroep van vereniging Spierziekten Nederland? En wil je je graag inzetten voor mensen met een spierziekte vanuit een toezichthoudende rol? Dan komen wij graag met je in gesprek!
Spierziekten Nederland is een grote patiëntenvereniging met ± 14.000 leden, abonnees en volgers en ± 150 betrokken vrijwilligers. De vereniging zet zich in voor mensen met een spierziekte: we zorgen voor goede informatie en behartigen belangen op het gebied van medicijnontwikkeling en in het sociaal domein.
Het bestuur van Spierziekten Nederland bestaat uit zeven leden, allen zijn (in)direct betrokken bij een spierziekte. Het bestuur is toezichthoudend en wordt gecontroleerd door de Algemene Leden Vergadering (ALV). De dagelijkse leiding over de organisatie en de vereniging is gedelegeerd aan de directie. De directie stelt samen met het bestuur het strategisch beleid vast en zij evalueren dit jaarlijks. Het bestuur wordt ondersteund door de organisatie in Baarn.
Vanwege een vertrek en een aflopende termijn (in 2027) zijn we op zoek naar twee nieuwe kandidaten. We zoeken een bestuurslid dat direct in de ALV van mei 2026 benoemd kan worden en een aspirant-bestuurslid dat eerst een jaar kan meedraaien als aspirant-lid en in de ALV van 2027 benoemd kan worden tot bestuurslid (als een ander bestuurslid waarbij de bestuurstermijn verloopt aftreedt).
De nieuwe bestuursleden hebben ieder een specifiek aandachtsveld, waarbij we zoeken naar:
1. één kandidaat die onze vereniging goed kent of snel kan leren kennen en die ervaring heeft met vrijwilligerswerk (bijvoorbeeld door zelf in een vrijwilligersorganisatie te werken)
2. één kandidaat die affiniteit en bij voorkeur enige kennis heeft van medicijnontwikkeling en -vergoeding voor mensen met een spierziekte en het inbrengen van patiëntenperspectief bij deze trajecten. Omdat de vereniging een onafhankelijke rol heeft binnen deze trajecten, mag deze kandidaat niet direct betrokken zijn bij een farmaceutisch bedrijf dat medicijnen ontwikkelt voor mensen met een spierziekte.
Het is daarnaast van belang dat hij of zij persoonlijke ervaringen kan vertalen naar algemene patiëntenbelangen voor mensen met een spierziekte.
De tijdsinvestering bedraagt één tot maximaal vier dagdelen per maand. Vergaderingen vinden zes keer per jaar plaats, aan het eind van de middag/begin van de avond, deels live op het kantoor in Baarn en deels online. Leeswerk hiervoor is gemiddeld een uur. Daarnaast is er minimaal één Algemene Ledenvergadering (ALV) per jaar en wordt het op prijs gesteld dat bestuursleden aanwezig zijn bij de Kaderdag (terugkomdagen voor vrijwilligers, twee keer per jaar op een zaterdag) en eventuele extra activiteiten van de vereniging zoals de Spierziektedag of activiteiten van onze subsidiegevers Spierfonds en Spieren voor Spieren.
Een nieuw bestuurslid draait eerst enige tijd mee in het bestuur als aspirant-bestuurslid. Na een evaluatiegesprek besluiten aspirant-bestuurslid en bestuur of het aspirant-bestuurslid wordt voorgedragen voor benoeming op de eerstvolgende ALV.
Solliciteer dan meteen! Voorzie je CV van een goede motivatie. Mail dit uiterlijk 4 februari 2026 naar Jovanka Vis (directeur). Heb je vooraf vragen, neem dan contact met haar op via het e-mailadres van Jovanka Vis of 06-22461961.
De sollicitatiecommissie bestaat uit voorzitter Celil Çoban, een van de algemene bestuursleden en directeur Jovanka Vis.
Meer informatie over Spierziekten Nederland vind je hier www.spierziekten.nl.
Deze tekst wordt verspreid onder alle leden van de vereniging via de communicatiekanalen van de vereniging.
