We zetten ons volop in om de belangen te behartigen van álle mensen met een spierziekte. Voor de beste spierziektezorg, beschikbaarheid van (nieuwe) medicijnen en goede toegang tot zorg en hulpmiddelen.
Ons aanbod voor onze leden is breed en divers: we delen informatieve ontwikkelingen rond je spierziekte, nieuws over zorgonderwerpen en we nodigen je uit voor bijeenkomsten en deelname aan onderzoek.
Bezoek een (online) bijeenkomst voor informatie en ontmoetingsmomenten met anderen met een spierziekte. Je krijgt hiervoor een persoonlijke uitnodiging, maar je kunt ook zelf alvast een kijkje nemen in de Agenda. Daar vind je een overzicht van bijeenkomsten voor de eerste helft van 2026. Zit er iets voor jou bij?
We willen je graag nog beter informeren en ondersteunen met nieuws en activiteiten die écht bij jou passen. Daarom is het belangrijk dat we beschikken over je juiste (contact)gegevens en voorkeuren. Je kunt deze controleren en aanpassen via je profielpagina op onze website. Je kunt zelf aangeven welke e-mails je wel en niet wil ontvangen. Dat doe je in je persoonlijke profiel bij Voorkeuren op de website. Je ontvangt dan de informatie op maat.
Controleer in je profiel meteen ook je contactgegevens, vul je geboortedatum in en vul eventueel andere ontbrekende gegevens aan.
Wist je dat sommige zorgverzekeraars een deel van je lidmaatschap vergoeden vanuit de aanvullende verzekering? Het aantal verzekeraars dat dit doet is de afgelopen jaren afgenomen, dus het gaat om een beperkt aantal polissen. Op de website van Patiëntenfederatie Nederland Deze link opent in een nieuw tabblad vind je een lijst van verzekeraars die (gedeeltelijk) de contributie vergoeden. Zo kun je eenvoudig bekijken of je hiervoor in aanmerking komt. In je profiel op onze website kun je het bewijs van lidmaatschap downloaden.
