Gezonder eten, beter slapen en bewegen op een manier die past. Voor mensen met een spierziekte is dat vaak makkelijker gezegd dan gedaan. Met het nieuwe programma Leefstijl op Maat wil het Spierfonds ervoor zorgen dat leefstijl structureel, passend en doelgericht aan bod komt in de dagelijkse revalidatiezorg.
Het programma wordt ziekte-overstijgend ingezet, omdat leefstijlthema’s zoals beweging, voeding, vermoeidheid en slaap bij vrijwel iedereen met een spierziekte een rol spelen. De aanzet voor dit programma komt van mensen met een spierziekte zelf. Goed onderzoek naar spierziekten kan niet zonder de actieve inbreng van mensen met een spierziekte en hun naasten, zoals ouders en partners. Hun ervaringen en behoeften vormen een cruciale basis voor onderzoek dat écht bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven.
Onderzoek vanuit Spierziekten Nederland en het Spierfonds laat zien welke thema’s mensen met een spierziekte belangrijk vinden. Er blijkt een duidelijke behoefte aan meer kennis en ondersteuning op het gebied van leefstijl. Onderwerpen als beweging, vermoeidheid, voeding en slaap worden als essentieel ervaren voor het dagelijks functioneren en welbevinden.
Meerdere vertegenwoordigers van Spierziekten Nederland hebben meegedacht in het vormgeven van het leefstijlprogramma. Wij werken daar als patiëntenvereniging nauw in samen met het Spierfonds en artsen en onderzoekers van het Radboudumc, Amsterdam UMC en UMC Utrecht, gespecialiseerde revalidatiecentra en zorgverleners.
Door leefstijlzorg beter te organiseren en structureel toe te passen binnen de revalidatiezorg, wil het Spierfonds, en alle betrokken partijen, de kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte verbeteren. Voor de uitvoering van het programma zal het Spierfonds ruim 1,4 miljoen euro investeren.
Leefstijlprogramma’s kunnen mensen met een spierziekte meer grip op hun gezondheid geven. Ze bieden inzicht, praktische handvatten en versterken de eigen regie. Op de lange termijn helpen ze om bijkomende gezondheidsproblemen te voorkomen en zowel de fysieke als mentale fitheid te ondersteunen. Dat is niet alleen van waarde voor het dagelijks functioneren en participatie in de maatschappij, maar ook cruciaal voor deelname aan medicijnstudies.
Dr. Ellen Sterrenburg, algemeen directeur van het Spierfonds: “Het Spierfonds heeft het initiatief genomen voor een samenwerking tussen UMC’s, revalidatiecentra, zorgverleners en mensen met een spierziekte. Met Leefstijl op Maat zetten we samen een belangrijke volgende stap: betere ondersteuning van mensen met een spierziekte rondom leefstijl en het maken van haalbare keuzes, passend bij hun belastbaarheid en persoonlijke doelen.”
Nieuwsbericht SpierfondsOpent in een nieuwe tab: Deze link opent in een nieuw tabblad
Op de foto de vertegenwoordigers van het samenwerkende consortium rondom Leefstijl op Maat: v.l.n.r. dr. Nicole Voet (Radboudumc), dr. Fieke Koopman (Amsterdam UMC), prof. dr. Anne Visser-Meily (UMC Utrecht), dr. Eric Voorn (Amsterdam UMC), prof. dr. Jan Groothuis (Radboudumc)en dr. Anita Beelen (UMC Utrecht)
