Coalitieakkoord: wat betekent dit voor mensen met een spierziekte?

In een eerder bericht lieten we weten dat het coalitieakkoord veel kan betekenen voor mensen een spierziekte. Inmiddels zijn we actief in gesprek om deze zorgen onder de aandacht te brengen.

Wat doet Spierziekten Nederland?

Veel plannen moeten nog verder worden uitgewerkt. Daarbij is steun van een meerderheid in de Tweede Kamer nodig. Dat betekent dat nog niet alles vaststaat, maar juist nu wordt bepaald wat dit straks betekent voor de zorg, het inkomen en de ondersteuning van mensen met een spierziekte.

Samen met onze koepelorganisaties – de Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) en de VSOP – brengen we onder de aandacht wat deze plannen betekenen voor volwassenen en kinderen met een spierziekte. Tijdens een bijeenkomst van Ieder(in) en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) spraken we hierover met Kamerleden. We lieten zien tegen welke hindernissen mensen met een spierziekte dagelijks aanlopen als het gaat om passende zorg en volwaardig meedoen.

We zetten ons onder meer in voor:

• passende hulpmiddelen, vanuit gemeenten en het UWV (voor werk en studie);
• toegang tot zorg thuis vanuit de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de Wet langdurige zorg (Wlz);
• zorg rondom beademing;
• het tegengaan van stapeling van zorgkosten;
• kunnen blijven werken en de gevolgen van de WIA-plannen;
• inclusie, zoals kunnen reizen of vliegen met een beperking;
• en de vraag hoe mensen met een spierziekte een stem krijgen in regionale plannen over zorg.

Op onderwerpen die alle mensen met een chronische ziekte of beperking raken, zoals de WIA en de zorgkosten, ondersteunen wij onze koepels met voorbeelden uit de praktijk en inbreng richting de Tweede Kamer. Ook werken we samen met Per Saldo rond het persoonsgebonden budget.
De komende tijd blijven we ons inzetten voor zorg en ondersteuning die mensen met een spierziekte nodig hebben om volwaardig mee te doen. We houden je op de hoogte van de ontwikkelingen.

Wat betekenen de plannen voor jou? Vul de vragenlijst in

Om deze gevolgen goed in beeld te krijgen, is het belangrijk om te weten wat dit in de praktijk betekent voor mensen met een spierziekte. De Patiëntenfederatie Nederland Deze link opent in een nieuw tabblad onderzoekt met een korte vragenlijst wat de plannen uit het coalitieakkoord betekenen voor patiënten. Zijn zorgkosten nu al een probleem? Verwacht je zorg te moeten uitstellen of mijden? Maak je je zorgen over de gevolgen voor jezelf of voor anderen?

De uitkomsten worden gebruikt om de stem van patiënten nadrukkelijk te laten horen in het politieke en maatschappelijke debat.

Invullen kost enkele minuten en kan tot en met zondag 22 februari.

Ga naar de vragenlijst over het coalitieakkoordOpent in een nieuwe tab: Deze link opent in een nieuw tabblad